Ezekiel nu a arătat semne ale afecțiunii până în 2000. Atunci, gravidă cu cel de-al doilea copil, femeia a observat o anumită slăbiciune în brațul stâng și tulburări de discurs.
”Vorbeam din ce în ce mai greu. Două luni mai târziu, simptomele s-au accentuat și mi s-a spus că sufăr de o boală neurodegenerativă. Totul s-a întâmplat foarte repede și am fost de-a dreptul îngrozită”, a răspuns ea, în mesajele video, la întrebările pe care i le-au trimis reporterii CNN.
Soțul a părăsit-o după instalarea bolii
Sarah a fost diagnosticată cu scleroză laterală amiotrofică (ALS), pentru nu există tratament.
Viața mea a fost destul de normală înainte. Eram o persoană normală, o femeie fericită, cu o căsnicie fericită. Aveam o fetiță minunată și eram însărcinată cu cel de-al doilea copil. Am fost o mămică cu normă întreagă, obișnuiam să gătesc, să fac curățenie și să merg la sală. Aveam tot ce își poate dori un om.
Sarah Ezekiel, pentru CNN:
Femeia descrie primii cinci ani de boală ca fiind de o ”sălbăticie sinistră” și spune că se simțea ”foarte singură”.
”Soțul m-a părăsit, nu puteam să am grijă de mine sau de copii, am intrat în depresie. Nu mă așteptam ca viața mea să se schimbe atât de tragic. M-am adunat însă și încet, încet, am făcut tot ce e posibil pentru ca viața mea să revină la normal”, a adăugat femeia.
”Tehnologia mi-a făcut viața demnă de trăit”
Astăzi, Sara nu poate nici să vorbească, nici să se miște, dar spune că ”tehnologia mi-a făcut viața demnă de trăit”.
Cu ajutorul computerului, ea își poate continua cea mai mare pasiune a sa: pictura. Are succes și își ține propriile expoziții.
Pentru a putea realiza operele, britanica ”pictează” folosindu-și ochii. Tehnologia de asistență computerizată se numește ”Eye Gaze”.
Și regretatul fizician Stephen Hawking, care avea tot ALS, folosea un sistem similar și controla software-ul folosind un senzor infraroșu montat pe ochelarii lui, care detecta mișcările obrazului său.
”Ciudat e că stilul meu nu s-a schimbat”
Ezekiel, care a studiat artele plastice, a început să picteze folosind dispozitivul Eye Gaze în 2012.
Când creez, mă concentrez total pe munca mea. Ciudat este că stilul meu nu s-a schimbat. Lucrările realizate cu ochii seamănă cu munca pe care o făceam cu mâinile, înainte.
Sarah Ezekiel:
”A fi artist grație tehnologiei mi-a îmbunătățit total perspectiva asupra vieții și mi-a deschis multe alte posibilități. Nu am putut crea ani de zile și este fantastic faptul că tehnologia a făcut asta din nou posibil”, a încheiat artista.
Sara are doi copii, de 23 și 20 de ani. Își vinde picturile online pentru a strânge bani pentru asociația ei, ca să ajute alte persoane care suferă de aceeași boală.
Sara nu e un caz unicat. Libertatea a relatat în mai povestea lui Andrei Fokkink.
Andrei strânge bani pentru persoanele vulnerabile din Bacău
Andrei, 23 de ani, artist cu dizabilități fizice severe, cu mamă româncă și tată olandez, care trăiește în Țările de Jos, folosesește acceași tehnologie, controlând cu ochii un computer.
Andrei a inițiat o acțiune de strângere de fonduri pentru a ajuta cu produse alimentare persoanele vulnerabile din Bacău, locul unde s-a născut. În acest scop, artistul în scaun rulant își vinde exponatele.
Desenele lui Andrei pot fi admirate aici.
VEZI GALERIA FOTOPOZA 1 / 6Foto: Facebook Sarah Ezekiel