- „Altfel” e o inițiativă a revistei ELLE, care pledează pentru faptul că suntem frumoși pentru că suntem diferiți
de Gabriela Calițoiu
Patru tinere femei arată că viața cu dizabilități e altfel doar dacă îi lași pe alții să dicteze ce e normal. Ce înseamnă să fii Altfel într-o țară în care drepturile egale și susținerea celorlalți sunt doar cuvinte pe o hârtie?
Revista ELLE spune poveștile a patru femei cu dizabilități, oferindu-le tot arsenalul unei ședințe foto profesioniste: machiaj glam, coafuri impecabile și ținute spectaculoase. Însă, în realitate, lucrurile au stat invers! Patru femei cu dizabilități ne-au oferit nouă șansa de a ne uita la propria noastră viață cu mai multă prețuire.
200 de lei pe lună pentru un copil cu handicap
În România trăiesc 797.104 persoane cu dizabilități, 3,59% din populaţia țării. Alocația pentru un copil cu handicap cu vârsta între 3 şi 18 ani e de 200 de lei. Pentru educația lor, avem doar un profesor de sprijin la 150 de copii. Acesta este doar un context.
Ce ar trebui să facem astfel încât, într-un viitor nu foarte îndepărtat, să putem concepe o lume în care un copil cu sindrom Down să se bucure de locul de joacă al tuturor, un copil în scaun rulant să nu fie privit ca un exponat, orice fel de dizabilitate să nu mai stârnească fie milă, fie panică, așa cum o face o boală transmisibilă?
Oamenii cu dizabilități sunt unii dintre noi și sunt ca noi, asta dacă nu încercăm să îi reducem la singura caracteristică ce îi face diferiți.
Așa sunt Lilia, Anca, Monica și Erika, patru femei cu experiențe de viață diferite, pe care le-am intervievat pentru revista Elle și care mi-au demonstrat că trăim vremuri în care a ignora realitatea nu mai este o opțiune. În care a nu spune lucrurilor pe nume înseamnă o trădare a propriei inteligențe și a nu accepta ceva diferit de tine e o formă de mutilare a celuilalt. Și a ta.
Lilia, viața normală cu o condiție specială
Lilia a fost prima pe care am cunoscut-o. Tânăra de 34 de ani s-a născut cu paralizie cerebrală infantilă, condiție care îi afectează centrele locomotorii, adică abilitatea de a se deplasa pe picioare fără susţinere, având nevoie în permanenţă de ajutorul unui cadru.
Să mă împac cu condiția mea specială nu a fost nici greu, nici ușor, așa sunt dintotdeauna. Am crescut într-o familie normală, care m-a iubit, care nu m-a văzut ca pe ceva diferit, care s-a străduit să vadă care îmi sunt punctele tari și abilitățile și a încercat să le dezvolte.
Îmi aduc aminte că bunicul meu mi-a spus la un moment dat că important este să poți tu să te descurci în viață. În felul tău, dar să te descurci. Și asta fac… zi după zi.
„Cele mai grele momente sunt acelea când oamenii pleacă din viața ta. Tatăl meu s-a stins când aveam trei ani. Asta m-a făcut de mică să conștientizez că, atât timp cât există viață, totul este posibil, nu sunt lucruri de netrecut”.
„Dacă am putut să mă trezesc dimineață, să deschid ochii, să văd că afară e lumină, știu că va fi bine”, sună credința ei de viață.
Întreaga ei existență se rezumă la această gândire. „Nu am nevoie de mari motive ca să fiu bucuroasă”, îmi spune.
Mulți oameni se descurcă mult mai greu decât mine. Sunt mulțumită că în acest moment al vieții mele nu depind de nimeni, decât de mine.
Vorbim despre mentalități și despre modul în care oamenii o percep și simt un amalgam de emoții când îmi spune că: „părerea oamenilor se schimbă greu și în timp”; imediat își face loc optimismul ei incurabil: „dar se schimbă, și asta e cel mai important”.
Am întrebat-o dacă se simte „altfel” și mi-a răspuns că da, însă că a ajuns să îmbrățișeze acest altfel ca pe ceva frumos.
Anca, frumoasă în fiecare zi
Anca are 36 de ani și are sindromul Down, o boală genetică provocată de prezența unui cromozom 21 în plus.
Nu mai cunoscusem, până la ea, pe nimeni cu această afecțiune și îmi făceam o sumedenie de gânduri și scenarii despre cum ar trebui să mă port.
Toate au fost risipite la prima ei strângere de mână. Am întrebat-o cum arată o zi din viaţa ei. „Merg la centru, fac gimnastică, dans popular, fitness, înot, mă plimb cu rolele”.
Îmi spune că se descurcă singură, că știe să gătească, că adoră să asculte muzică și să danseze, dar că pasiunea ei cea mai mare sunt jocurile pe calculator. De ce aveam emoții înainte să o cunosc? Facem aproape aceleași lucruri într-o zi, împărtășim aceleași pasiuni, avem atâtea în comun.
Cu toate astea, ea e considerată altfel. De ce e Anca altfel? Pentru iubirea ei pentru oameni. M-a îmbrățișat fără să-mi spună nimic. Am strâns-o, la rândul meu, în brațe și am întrebat-o ce părere are despre oameni.
Toți sunt frumoși. Cred că ochii și zâmbetul fac un om frumos.
Așa că am continuat: ”Tu când te simți cea mai frumoasă?”. „În fiecare zi”.
Monica: „Am prieteni, chiar cu diferențele mele”
Monica are 21 de ani, este studentă la Facultatea de Sociologie și Asistență Socială din București și a fost diagnosticată cu autism de tip Asperger și cu tulburare hiperkinetică cu deficit de atenție. Ce înseamnă asta?
„Eram în lumea mea, nu eram conștientă de oameni și de ce era în jurul meu. Nu reușeam să comunic și, oricât aș fi încercat să vorbesc cu persoanele de lângă mine, nu puteam. Părinții mei m-au învățat pas cu pas ce trebuie să răspund la fiecare întrebare care mi se punea, ce înseamnă când un om se încruntă, ce înseamnă când cineva plânge și cum ar trebui să reacționez în fiecare situație”, explică Monica.
Sunt o luptătoare, am reușit să mă ridic ori de câte ori mă puneau jos. Acum am prieteni, chiar și cu ciudățeniile mele, chiar și cu diferențele mele.
Îmi povestește că de foarte multe ori s-a simțit discriminată din cauza felului ei de a fi, că i-a fost extrem de greu să aibă prieteni și că s-a confruntat cu depresie. Dar a trecut peste.
Erika, maratonul în scaun rulant
Până în 2010, Erika a dus o viață perfect normală. Apoi, o formațiune tumorală i-a fost descoperită în măduvă (Erika o numește sarcastic un ”accesoriu deosebit“).
Peste noapte, s-a trezit într-un scaun rulant.
„A fost șocant, am crezut că e o situație temporară și mi-am propus să îmi văd de treabă ca și când nimic nu s-ar fi întâmplat. Însă nu a trecut. Am fost o perioadă bombănitoare, am trecut prin toate stările. La început am negat prezența unui scaun rulant și am tot sperat că o să treacă. Nu am fost depresivă, dar am fost foarte furioasă și era frustrant că nu reușeam să găsesc un vinovat, cineva cu care să mă cert. Apoi mi-am dat seama că trebuie să-mi canalizez toată energia pe lucrurile pe care le aveam de făcut”, explică Erika.
Așa a ajuns Erika, din punctul în care nu reușea nici să se spele pe dinți sau să se pieptene, la cel în care participă la maratoane unde aleargă zece kilometri. Și să lucreze la fundația Motivation, unde a fost inițial beneficiară, apoi voluntară și acum angajată.
Decât să stai și să pui stop vieții tale, așteptând o minune, mai bine înveți câteva lucruri care să te ajute să trăiești în fiecare zi până când miracolul se întâmplă. Dacă se întâmplă… Dacă nu, înveți să te bucuri de fiecare zi.
Viețile lor între viețile noastre
De la 1 iulie 2018, adultul cu handicap beneficia de o indemnizație lunară de 350 de lei (pentru handicap grav) și 265 de lei (handicap accentuat).
La aceasta se adăuga un buget personal complementar lunar, indiferent de venituri, de 150 de lei (adult cu handicap grav), 110 lei (adult cu handicap accentuat) și 60 de lei (adultul cu handicap mediu).
Trei momente în care oamenii cu dizabilități au fost abuzați chiar de către stat și de către oamenii statului
Conform proiectului de buget pe 2019, banii alocaţi pentru persoanele cu dizabilităţi şi centrele speciale pentru minori sunt zero. Toată responsabilitatea e lăsată în seama administrațiilor locale, care afirmă că nu pot susține aceste cheltuieli.
Victor Ciorbea, Avocatul Poporului, declara într-o prezentare a instituției pe care o conduce că: „Avem, har Domnului, destule persoane cu dizabilități în România, chiar prea multe”.
Atât de multe încât primarul comunei Nicorești a refuzat să ofere viza de flotant unei tinere cu dizabilități, afirmând: „Încerc să opresc traficul cu persoane care se face în comuna Nicorești. Bugetul local nu mai poate susține aceste cheltuieli cu persoanele cu dizabilități care sunt aduse din alte județe”.
Ministrul Educației, Ecaterina Andronescu, accentuează segregarea, afirmând că elevii cu dizabilități ar trebui să fie mutați în clase speciale. Mădălina Turza, preşedinta Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilităţi, a sesizat Consiliul Național pentru Combaterea Discriminării (CNCD) cu privire la declaraţiile ministrului Educaţiei.
Adriana Săftoiu: „Pentru că sunt puțini, politicienii îi ignoră”
În cadrul emisiunii #ELLEnutace, Adriana Săftoiu, deputată şi membră în Comisia pentru drepturile omului, a explicat că, la nivel legislativ, Legea 448 vorbește despre „niște drepturi foarte frumoase, numai că ele nu sunt respectate și nu există sancțiuni pentru instituțiile statului care nu le aplică”.
„Nu adaptăm programa școlară sau modul de evaluare a elevilor cu nevoi speciale, nu există tehnologii asistive pentru ei, iar numărul profesorilor de sprijin este infim: unul la 150 de copiii cu dizabilități. Și nu există o instruire specială pentru acești dascăli”.
Iar nedreptățile nu se opresc aici. O bună parte dintre persoanele care aparțin acestui grup vulnerabil nu își pot exercita un drept fundamental: acela de a vota. În primul rând se lovesc de bariere fizice, dar nici nu există buletine de vot speciale pentru persoanele nevăzătoare.
În al doilea rând, le este încălcat dreptul la informații: nici o campanie electorală nu transmite informaţii în formate accesibile și nici procesul electoral nu este adaptat acestui grup. De ce se întâmplă asta? Pentru că reprezintă o minoritate, nu sunt vizibili, nu sunt niște entități care să conteze. Iar logica după care se ghidează este: „Merită să faci eforturi? Sunt prea puțini, nu aduc multe voturi!”, explică Adriana Săftoiu.
Întreaga existență a acestor persoane se rezumă la dizabilitatea lor. Nu contează politic, nu sunt văzute nici drept consumatori de servicii sau bunuri, nici ca cetățeni cu drepturi depline și egale. Noi nu putem să le schimbăm condiția, însă putem să facem lucrurile mai ușoare pentru ei.
FOTO:
Christian Tudose, pentru ELLE România
Styling: Domnica Mărgescu
Machiaj: Ioana Stratulat
Coafură: Sorin Stratulat