ComenteazăLa o simplă căutare după sintagma „retard motor”, Google dă părinților români peste trei milioane de rezultate: sfaturi, păreri, discuții, remedii. Unele dau speranță, altele pot duce la depresie.
Ce are de făcut un părinte care-și pune problema că al lui copil ar avea o astfel de problemă? Să consulte un specialist. Dana Craiu, profesor de neurologie pediatrică la Universitatea de Medicină și Farmacie ”Carol Davila” și medic primar la Clinica de Neurologie Pediatrică a Spitalului Alexandru Obregia din Capitală, spune că, din unele puncte de vedere, a fi părinte este o meserie. Și, ca în orice meserie, trebuie să înveți. Orice părinte trebuie să citească o carte despre creșterea copilului și să afle din ea care sunt etapele normale în dezvoltarea unui nou-născut: că un copil trebuie să-și țină capul în jur de trei luni, să șadă singur, fără sprijin, în jur de șase – șapte luni, că trebuie să facă primii pași între 11 și 13 luni și că în jur de un an ar trebui să poată spune primele două sau trei cuvinte cu sens.
”E foarte important ca părintele să observe joaca copilului, dacă copilul interacționează cu el, dacă cel mic prinde obiecte și dacă le mută dintr-o mână în cealaltă, dacă folosește la fel ambele mâini. De multe ori, părinții spun: copilul meu este stângaci, dar e dreptaci, însă acest lucru nu se poate spune până la vârsta de un an și jumătate, doi ani. Copilul ar trebui să folosească ambele mâini și abia după doi ani se stabilește emisferul dominant. Dacă părintele observă că cel mic folosește cu precădere o anumită mână, ar trebui să meargă la doctor. Dacă copilul nu face etapele dezvoltării la timp, ar trebui să meargă să facă un control neurologic. Și trebuie știut că un consult neurologic este o evaluare, noninvaziă, care nu reprezintă nimic nociv pentru copil”, explică medicul.
Tratamentul început devreme dă cele mai bune rezultate
În fața unui diagnostic care se traduce prin cuvântul „retard”, oamenii au tot felul de reacții. Când vine însă vorba despre copilul lor, cei mai mulți dintre părinți se blochează, pur și simplu.
„Câteodată părinții sunt șocați, loviți de vestea unui diagnostic neurologic care poate părea grav. De cele mai multe ori nu acceptă acest diagnostic, apoi trec dintr-o fază de lovire într-o fază de negare, unii dintre ei, peste un timp încep să fie într-o fază de negoicere în care găsesc scuze pentru întârzierea copilului, abia apoi acceptă. Acesta este, cred, momentul cel mai important pentru binele copilului: acceptarea diagnosticului de către părinte, pentru că momentul acceptării este cel în care părintele poate să ajute copilul, poate să înceapă să ia măsuri pentru rezolvarea problemei. Părinții trebuie să încerce să treacă repede prin aceste etape. E greu, știu, ca părinte și înțeleg asta, dar ca medic îmi doresc ca părinții să treacă repede peste aceste etape ca să-și poată ajuta mai repede copilul”, spune prof. dr Dana Craiu.
Și este extrem de important ca acest ajutor să vină cât mai repede, pentru că retardul motor este o afecțiune care, cu cât este tratată mai devreme, cu atât rezultatele sunt mai bune.
Terapia pentru retardul motor poate începe imediat după naștere dacă este clar că este un copil cu afectare motorie. Iar specialiștii din Clinica de Neurologie Pediatrică de la Spitalul Obregia sunt cei care au văzut și tratat cele mai dificile cazuri.
”Kinetoterapeuții noștri sunt obișnuiți și lucrează și cu copii de trei zile. Cu cât e mai mic copilul, cu atât e mai bine, pentru că plasticitatea neuronală cerebrală este cu atât mai bună cu cât copilul este mai mic”, spune medicul Dana Craiu.
Asta nu înseamnă nici pe departe că acei copii pentru care tratamentul întârzie nu trebuie să primească o șansă.
”Nu e prea târziu niciodată, numai că beneficiile kinetoterapiei nu vor fi la fel dacă copilul este mai mare. Dacă întârzii până la doi, trei, patru ani, beneficii vor fi oricum cu kinetoterapie, dar nu vor fi la fel de bune ca atunci când începi foarte devreme”, mai spune prof dr. Dana Craiu.
Retardul motor nu înseamnă, neapărat, retard psihic
Trebuie știut că nu întotdeauna copiii diagnosticați cu retard motor au și probleme psihice.
E adevărat, sunt cazuri în care întârzierea motorie se poate asocia cu întârzierea cognitivă, dar nu este o regulă.
”Depinde de cauze și depinde și de gradul afectării. Sunt multe cazuri care au numai afectare motorie sau au o afectare inegală și atunci când partea intelect a copilului este mai bună decât partea motorie, recuperarea e mult mai ușoară. Prin kinetoterapie, copilul poate recupera mult mai ușor partea motorie. Dar dacă există cauze cerebrale este posibil să fie și afectare cognitivă, însă nu poți spune asta până nu sunt semne de așa ceva. Evaluarea medicului de familie care observă o întârziere, de oricare ar fi ea, ar trebui să fie urmată de evaluarea medicului neurolog care să confirme ori să infirme sau care să poată spune dacă există o asociere de afectare notorie și cognitivă”, explică Dana Craiu.
Sunt copii care se recuperează complet
”Nu cred că oamenii ar trebui să dispere. Dacă medicul de familie trage niște semnale de alarmă, asta e bine. Dacă medicul de familie întârzie un diagnostic, asta nu e bine”, conchide medicul Dana Craiu.
Maria S. este unul dintre copiii în cazul cărora medicul de familie nu a observat retardul. Mama fetiței își amintește cum a aflat că fiica ei are o problemă neurologică.
„Eram la pediatru, pentru că Maria avea un reflux gastro-esofagian și am mers la controlul periodic. Pediatrul a observat, când a ridicat-o trăgând-o de mâini, că nu-și ține capul. Observasem și eu acest lucru, dar, având un copil mai mare, mi-am spus că fiecare se dezvoltă în ritmul său, unul mai repede, altul mai lent. Când mi-a spus că e o problemă cu Maria am simțit că universul meu se prăbușește”, a povestit Simona, mama fetiței.
În exact aceeași seară, a mers la neurolog, care a trimis-o la clinica de la Obregia. Au urmat șase luni de terapie Vojta, zi de zi. O terapie pe care kinetoterapeuții români au învățat-o în Germania și au adus-o la școala de la Sibiu la începutul anilor 2000.
„Era cumva, ca la armată. Ai, nu ai treabă, mergi acolo. Terapeutul m-a învățat să lucrez și eu cu ea. Nicio clipă nu mi-a trecut prin cap să renunț. În astfel de situații, nu ai voie să renunți”, își amintește mama Mariei.
Acum, Maria are zece ani, merge la școală, este un copil perfect normal, pasionat de gadget-uri și matematică, înoată și vrea să facă atletism. Nu a făcut până acum pentru că o împiedică o boală banală: polipii, în niciun caz boala care acum pare o poveste de demult, din altă lume.
Luptă continuă pentru mai bine
La fel ca Maria, sute de copii au trecut, în ultimul deceniu prin clinica de la Obregia. Foarte puțini dintre ei își mai amintesc de Tina, terapeutul care le-a schimbat definitiv viața în bine. Poate unii dintre ei nu or să știe niciodată cât de important a fost omul acesta în dezvoltarea lor.
Tina Bojan, kinetoterapeutul care a lucrat cu Maria, este și acum la Obregia. Face terapie în fiecare zi cu câte șase, șapte copii. Iubește ceea ce face și asta se vede.
Face terapie Vojta sau terapie Bobath, în funcție de pacient.
”Mergem pe terapia Bobath la copilul care face crize epileptice, pentru că în acest moment nu există studii dacă această terapie Vojta nu stimulează, de fapt, focarul epileptogen. Noi ne-am dorit să facem un studiu pe aceatsă temă, dar nu ne-a permis timpul, pentru că suntem o echipă mică și atunci nu putem să privăm copilul de terapie. Și atunci, în cazul copilului care face diverse manifestări, că sunt spasme, că sunt crize, preferăm că fim un pic precauți și să începem cu elemente din terapia Bobath”, spune Tina Bojan.
Echipa de la Obregia este una mică, dar rezultatele sunt imense.
O mamă i-a mulțumit pentru șase luni în plus cu copilul ei
La Obregia, vin cazurile cele mai grave și vin de peste tot din țară. Iar de-a lungul anilor, Tina Bojan a văzut ce înseamnă să schimbi definitiv în bine viața unui copil, dar și cum e să nu ai speranță.
Ce simte când își ia rămas bun de la un copil cum e Maria, pe care l-a vindecat? ”Sentimentul nu se poate exprima în cuvinte. Satisfacțiile sunt enorme și atunci știi că ai fost și tu o părticică și acel copil este bine și va fi bine și datorită ție”.
Au fost însă și momente, deloc puține, în care s-a simțit dezarmată.
”Da, au fost multe cazuri când m-am simțit dezarmată, pentru că sunt și patologii unde cel mult poți să îmbunătățești calitatea vieții sau să prelungești cu o lună ori o săptămână viața, dar mai mult de-atât nu poți face”, spune kinetoterapeutul.
De-a lungul timpului, s-a legat sufletește de foarte mulți pacienți. Dar i-a rămas în inimă un micuț care s-a născut cu o boală extrem de gravă.
”Ar fi trăit undeva spre un an, dar atunci când părinții au aflat diagnosticul a venit mama și mi-a spus: vreau să mergem până la capăt. Nu știam care este acel capăt. A trăit un an și jumătate. La o perioadă după ce s-a întâmplat decesul, a venit la mine mama și mi-a spus: «Îți mulțumesc pentru că mi-ai dat încă șase luni cu copilul meu». A fost cazul care m-a impresionat foarte tare. Făcea sute de crize în timpul ședințelor și practic nu puteai să faci absolut nimic. Atunci e foarte greu”, își amintește kinetoteraputul.
Au fost mame care au vrut să-și ia zilele
În cazul părinților care au copii cu afecțiuni neurologice, viața nu e deloc la fel cu cea a cuplurilor care trăiesc normalitatea în general acceptată. De-a lungul timpului, Tina Bojan a văzut multe mame care au clacat în fașa problemelor și au vrut să încheie socotelile cu viața, căci de obicei mama este cea care ia asupra ei greaua sarcină de la munci alături de specialiști pentru recuperarea copilului, pentru perioade de luni sau chiar ani de zile.
”Au fost multe tentative de suicid din parte mamelor noastre. E greu să dai sfaturi unei mame care are un copil cu astfel de probleme. Recent, a venit la mine o fostă pacientă care mi-a descris cum a încercat să se sinucidă. În astfel de cazuri, le îndrumăm către psiholog”, spune Tina Bojan.
Nu o spune cu subiect și predicat, dar se înțelege că durerea pe care o vede zi de zi i-a afectat viața personală. Recunoaște că nu are copii pentru că a văzut câte a văzut de-a lungul anilor.
”Mi-a fost frică și nu știu dacă aș fi avut puterea părinților de a face față unei asemenea situații. Aici poate a fost slăbiciunea mea”, mărturisește Tina Bojan.
Aceeași durere a făcut-o să ceară tot timpul mai mult de la sine. După ce în urmă cu peste un deceniu s-a specializat la școala de la Sibiu, anul acesta termină masterul în Psihopedagogia Școli incluzive și este, în același timp, studentă în primul an la Psihopedagogie specială.
”Simțeam că nu se închide cercul. A fi kinetoterapeut, din punctul meu de vedere, are mult mai multe implicații și am simțit eu că-mi lipsește ceva”.
Sistemului medical românesc îi lipsește ceva: îi lipsesc oameni precum cei care lucrează la Spitalul Obregia cu copiii cu afecțiuni neurologice. Îi lipsesc kinetoterapeuții pediatri. Îi lipsesc multe. Oamenii ca Dana Craiu și Tina Bojan și povești ca cea a Mariei fac să nu-i lipsească de tot speranța.
Citește și:
EXCLUSIV/Declarații în premieră ale unui medic din echipa de transplant pulmonar: “Mi-am dorit mult să se facă operația în România. Suntem pregătiți să continuăm”