ComenteazăUna dintre dificilele boli rare, mastocitoza – afecțiunea care se manisfestă prin apariția unor pete roșii pe corp și care, mai grav, îi împiedică pe bolnavi să asimileze aproape orice fel de medicament – nu are un tratament util omologat în România. Bolnavii primesc în schimb citostatice scumpe și ineficiente. Peste milion de euro costă aceste citostatice bugetul Casei Naționale de Asigurări de Sănătate, susține Nicoleta Nidelea, unul dintre cei 62 de bolnavi de mastocitoză depistați până acum în România.
Ieftin, util, dar ignorat de ANM
În schimb, pastila utilă este cromoglicatului de sodiu, care ține maladia rară sub control. Medicamentul este produs în special în Germania. O sută de euro pe lună, deci 1.200 de euro pe an costă cromoglicatul de sodiu necesar unui bolnav.
Nicoleta Nidelea încearcă, fără succes, de trei ani fie să obțină recunoașterea cromoglicatului ca medicament terapeutic pentru mastocitoză sau producerea lu în România.
Reprezentanții ANM au precizat că “momentan cromoglicatul de sodiu nu are ca indicație mastocitoza, iar practica terapeutică – fie medici, fie comitete de experți – nu este suficientă pentru a recomanda includerea acestei indicații”. Cu toate aceste, reprezentanții ANM recunosc câteva rânduir mai hos că produsul clomoglicat de sodiu “Nu înseamă că nu este eficient sau sigur în mastocitoză”.