Scrisoare deschisă către Klaus Iohannis: ”Să nu ne condamne copiii la moarte”

De-a lungul acestor 8 ani, ne-a fost mai mult rău decât bine, am petrecut copilăria lui în spitale, perfuzii și ambulanțe! Acolo ne-am petrecut sărbătorile și zilele de naștere.

Era să îl pierd de nenumărate ori, însă mereu, el a decis să rămână alături de mine și să nu mă părăsească. E tot ce am eu pe lume. Fără el, aș muri într-o clipă!

Am luptat mult să ajungem unde suntem acum, adică la școală, veseli și voioși și plini de viață. Am plătit în ore de terapii timpul nostru liber, în care alți copii erau în parc sau la joacă. Dar a meritat!
De 6 luni bat drumurile institutiilor publice care pot gasi solutii pentru noi.(…) Ne luptam pentru aceste medicamente care sunt vitale nu doar copiilor nostri ci tuturor celor bolnavi de epilepsie. Si tinand cont ca 1 persoana din 26 este diagnosticata cu epilepsie, nu suntem deloc putini!
De 6 luni, golim stocurile tuturor farmaciilor din tara, pentru a mai castiga timp… timp in care cineva sa ne ofere o solutie. Si sa nu ne condamne copiii la moarte!
6 luni in care am primit promisiuni si telefoane inchise in nas, in care am sperat si am trait din iluzii ca va fi bine.
Insa timpul trece…TIMPUL COPIILOR NOSTRI TRECE pentru ca ei nu pot astepta. Nu mai au timp sa astepte…
La epilepsie, e simplu: nu iti iei doza de medicatie, intri in convulsie. La Dravet convulsiile sunt prelungite si pot dura ore intregi. Si fiecare convulsie ne poate costa viata sau sechele pe viata. D’asta noi nu mai avem timp sa asteptam, nu mai avem puterea sa primim refuzuri si telefoane inchise in nas!
Numărăm zi și noapte stocul de medicamente și plângem când încă o cutie se termină și nu o mai putem înlocui cu alta.
De 6 luni visez doar stocuri de medicamente, rețete și mă trezesc cu atacuri de panică.  De 6 luni, nu mă pot uită în ochii fiului meu pentru că știu că nu am nici o rezolvare pentru el.
De 6 luni, nu știu ce răspunsuri să mai dau părinților care îmi scriu disperați, că farmaciile le refuză rețetele și nu mai găsesc medicamentele. Și nu sunt deloc puțini.  De 6 luni, mor în fiecare zi câte puțin, cu fiecare cutie de medicamente pe care o arunc când se termină”, scrie Adela Chirica, mama unui copil bolnav pe epilepsie.
Foto simbol: Northfoto
 

Urmărește-ne pe Google News