ComenteazăHassan s-a născut în Siria, dar acum locuiește în Germania alături de părinții săi. El suferă însă de o boală genetică rară și foarte periculoasă – epidermoliza buloasa sau sindromul copilului fluture – care face ca pielea lui să fie fragilă ca aripile unui fluture.
Medicii au luat o bucată de peiele, au modificat ADN-ul din ea în laborator și apoi au făcut un transplant. După aproape doi ani, pielea nouă pare complet normală.
Tatăl lui Hassan a spus că transformarea suferită de fiul său este „ca un vis”. „Hassan se simte acum ca o persoană normală, se joacă, este activ, se bucură de viață și nu ma este deloc așa cum era înainte”, a spus el.
Hassan a avut răni pe corp încă de când avea doar câteva zile și deși medicii au încercat să-i dea un tratament pe bază de proteine pentru a face ca pielea lui să rămână integră, șansele ca viața lui să fie una normală erau minime. Sindromul copilului fluture înseamnă ADN-ul lui Hassan îi lipsesc infrmațiile necesare pentru a ține epiderma lipită de dermă. Nu există nici un tratament și aproximativ patru din zece pacienți nu ajung până la adolescență.
După ce familia sa a ajuns în Germania, Hassan a fost dus Spitalul de Copii de la Ruhr-University, din Bochum, Germania, în iunie 2015. Avea 7 ani și îi lipsea o parte masivă din epidermă, în timp ce cea mai mare parte a corpului său arăta ca o rană roșie deschisă. Medicii au pregătit familia pentru ce este mai rău, dar au încercat să facă tot posibilul pentru salvarea sa. Dar a fost adusă o echipă de biologi specializați în terapia genică a fost adusă de la Universitatea Modena și Reggio Emilia din Italia – iar părinții și-au dat aprobarea pentru a încerca o terapie experimentală.
În septembrie 2015, un plasture de 4 cm a fost luat dintr-o zonă în care epiderma era încă intactă și s-a făcut o biopsie asupra acesteia. Apoi a fost infectată cu un birus personalizat, bun, a cărui scop era de modificare a ADN-ului și adăugarea informațiilor lipsă.
Celulele cutanate modificate genetic au fost cultivate pentru a face grefe de piele cu suprafață de 0,85 mp. Au fost necesare trei operațiuni în această iarnă pentru a acoperi 80% din corpul copilului cu pielea nouă.
Tatăl lui Hassan a spus că fiul său a petrecut luni acoperite în atât de multe bandaje că arăta ca o mumie. Dar după 21 de luni, pielea funcționeaza perfect. Acum pielea lui poate fi chiar ciupită fără a da semne de deteriorare. Copilul merge la școală, joacă fotbal, duce o viață normală.
Acest tratament nu este disponibil încă la scară mondială și este ăn continuare experimental, dar reprezintă un progres masiv în cercetare și le dă medicilor speranța că terapia genetică va deveni una folosită la scară largă
Citește și: VIDEO EXCLUSIV/ Povești nespuse despre Regele Mihai. Cum a fost ajutat de un revoluționar și de un general de poliție să treacă pe sub Arcul de Triumf. ”Am scos pilonii din pământ cu ranga”