Ștefan face sute de ore de terapie în lupta cu amiotrofia spinală. Singurul tratament este unul din SUA care costă peste două milioane de dolari

Are doar trei ani și câteva luni. Trei aniversări de care Ștefan-Marcel Suciu, din Oradea, județul Bihor, nu s-a putut bucura, așa cum ar fi fost normal, ca orice copilaș. Cumplita moștenire genetică cu care a venit pe lume – amiotrofia spinală musculară de tip 1 -, maladie care și-a arătat colții pe când copilul avea doar câteva luni, l-a aruncat într-o lume a suferinței, a luptei crâncene pentru supraviețuire. Ștefan face sute de ore de terapie, urmează întocmai indicațiile medicale, însă rezultatele nu sunt încă acelea visate. Boala ar putea fi învinsă, dar pentru asta Ștefan trebuie să primească un tratament genetic, un vaccin nou pe piața medicală ce poate fi adus din SUA, dar care costă enorm: peste 2.100.000 de dolari.

Primele simptome ale cumplitei boli, atunci când bebelușul avea șapte luni

Cumplita boală și-a arătat primele semne pe când Ștefan era doar un bebeluș. Abilitățile obișnuite pentru un copilaș de vârsta lui, observate de părinți în primele șapte luni de viață, începuseră să se cam piardă. Într-un timp relativ scurt, mișcările mânuțelor și ale piciorușelor nu mai erau atât de naturale, băiatul nu se mai putea întoarce de pe burtă, iar oboseala se instala foarte repede. În plus, somnul de noapte îi era întrerupt de episoade din ce în ce mai dese de plâns. Suficiente motive de îngrijorare pentru mama lui, care l-a dus la doctor.

Recomandări

Cât a costat nesimțirea lui Iohannis

O anemie a ligamentelor, primul diagnostic

O slăbiciune, o anemie a ligamentelor, a fost o primă concluzie a specialistului care l-a examinat pe copil, iar recomandarea medicală a fost tratament cu ulei de pește și gimnastică. Multă gimnastică. Ceea ce mama copilului a și făcut cu bebelușul ei. Însă răspunsul la terapiile Vojta nu a fost cel așteptat, ba dimpotrivă. Starea lui Ștefan se tot agrava.

„Am crezut că înnebunesc, că se prăvălește cerul peste mine… Ștefan avea un an”

„Al doilea specialist care l-a consultat pe copilașul nostru, un neurolog la care am ajuns la recomandarea terapeutului care nu obținea de la Ștefan rezultatele dorite, a oscilat între două diagnostice: amiotrofie spinală musculară de tip 1 și distrofie musculară. Deja vorbeam de cu totul altceva… De boli mult mai grave… De maladii cumplite, înspăimântătoare…

Nu mai era vorba doar de probleme ale ligamentelor tratate cu vitamine. Era vorba de viață și de moarte… Confirmarea că băiețelul nostru are amiotrofie spinală a venit în urma testelor genetice. Am crezut că înnebunesc, că se prăvălește cerul peste mine… Ștefan avea un an”, povestește Oana Suciu (36 de ani), mama lui Ștefan.

Un război dus pe viață și pe moarte

Recomandări

Procurorii cer pedeapsa maximă pentru Mario Iorgulescu în dosarul în care este acuzat de ucidere din culpă. Când vor lua judecătorii decizia finală

Tot ce a urmat din acel moment a fost echivalentul unei lupte dure pentru supraviețuire. Un război cu maladia genetică – amiotrofia spinală musculară de tip 1 -, pe care Ștefan îl duce de mai bine de doi ani. Și în care miza este una uriașă: chiar viața lui. Exerciții, masaje, terapii și tratamente cu spinraza. Gimnastică medicală de trei ori pe zi, șapte zile din șapte.

Supravegheat de specialiști, băiatul învață să pășească cu ajutorul unui aparat care stimulează mersul. Acesta este programul unui copilaș de trei ani care luptă din răsputeri pentru a putea ieși din acest coșmar. Ortezele pentru glezne și corsetul pentru coloana vertebrală care i s-a deformat sunt echipamente medicale indispensabile pentru băiețel.

Un efort supraomenesc care până acum nu a fost răsplătit cu victoria finală: aceea ca Ștefan să poată să meargă. Însă, pentru băiețel – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România – vine din SUA o uriașă rază de speranță. De acolo poate fi procurat antidotul: un  tratament genetic care costă însă peste 2.100.000 de dolari!

„Fără acei bani, Ștefan nu va cunoaște bucuria de a merge”

„În ultima perioadă, terapeuții au pus accentul pe gimnastică. De aceea, mergem în fiecare zi la masaje și la exerciții. Specialiștii lucrează mult cu musculatura lui Ștefan ca să nu se atrofieze, pentru că acesta este principalul risc. E un program istovitor. Copilașul nostru a adunat sute de ore de terapii, iar rezultatele se văd. Stă în funduleț, poate merge de-a bușilea, își ține capul destul de bine. E un copil vesel”.

Recomandări

Cine a ucis-o pe Geanina? Singurul suspect din anchetă, un profesor de istorie, a fost achitat definitiv, din lipsă de probe

„Aceste terapii doar pot încetini ritmul maladiei”

„Dar fără acel tratament genetic ce poate fi adus din SUA, fără acel vaccin administrat în doză unică, copilașul nostru nu va putea învinge boala. Aceste terapii doar pot încetini ritmul maladiei. Și pentru asta, avem nevoie de peste 2.100.000 de dolari. O sumă fabuloasă pentru noi. De aceea, avem nevoie ca oameni cu suflet să îi fie alături băiețelului nostru. Să reușim astfel să adunăm cât mai repede acei bani fără de care Ștefan nu va putea cunoaște bucuria de a merge”, este apelul mamei lui Ștefan.

Cei care doresc să îl ajute pe Ștefan o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «ȘTEFAN».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro