EB este o boală severă a pielii care poate pune viața în pericol. Lipsa proteinei de colagen din epidermă face ca pielea acestuia să fie incredibil de fragilă, ducând la pierderea de blistere sau a pielii la cea mai mică atingere sau lovire.

„Ca bebeluș ne-a fost interzis orice contact pielea pe piele, în caz contrar i-ar fi făcut rău, așa că a trebuit să-l transportăm într-un incubator pe tot parcursul primului său an din viață. Acum, lucrurile sunt mai bune „, a povestit Kerry

Și totuși, deși suferă zilnic un regim dureros de îngrijire a rănilor și nu îi este întotdeauna permis să se joace cu ceilalți copii la locul de joacă la școală, Kerry, mama lui Manson, spune că pozitivitatea băiatului ei nu încetează niciodată să uimească familia.

„Ceea ce ne place cel mai mult la Mason este că niciodată nu se plânge că trebuie să trăiască cu EB, ci doar o face. El este foarte, foarte hotărât să trăiască cât mai mult posibil și să ducă o viață normală, precum și să depășească toate problemele care apar zilnic. Are o personalitate uriașă și este foarte amuzant”, își descrie Kerry băiatul.

Destinul tragic al unui băiat numit ”Copilul fluture”. Nu poate fi atins nici de propria mamă

Mason a fost diagnosticat cu EB de la naștere, după ce i-a fost făcută o biopsie în primele săptămâni de viață. Familia a trebuit să aștepte trei săptămâni pentru a afla cât de gravă este starea copilului și au a fost devastată să afle că acesta are „una dintre cele mai grave forme de EB”.

România, campioana în UE la riscul de sărăcie pentru persoane care au crescut în familii nevoiașe. Influența educației | Studiu
Recomandări
România, campioana în UE la riscul de sărăcie pentru persoane care au crescut în familii nevoiașe. Influența educației | Studiu

Băiatul trebuie îmbrăcat zilnic din cap până în picioare pentru a fi menținut protejat de eventuale infecții. În fiecare zi, mama și tatăl lui în înfășoară în materiale speciale, înainte de a ieși din casă. Procesul poate dura două-trei ore.

Dar cel mai dificil pentru Manson este faptul că nu poate să mănânce sau să bea pe cale orală din cauză că atunci când avea doar șase luni și-a distrus esofagul. În locul acestuia i-a fost implantat un dispozitiv de susținere a vieții și a suferit patru intervenții dureroase de dilatație a gâtului pentru a ajunge în situația actuală.

Destinul tragic al unui băiat numit ”Copilul fluture”. Nu poate fi atins nici de propria mamă

Copilul a avut și o intervenție chirurgicală majoră la mână. Aceasta a presupus operații care s-au întins pe o perioadă de 13 săptămâni, dar rezultatul a fost că, în cele din urmă să poată să-și folosească mâna.


Citește și: Euronews a realizat un reportaj despre ”Satul fără hoți din România ”


Urmărește cel mai nou VIDEO

Google News Urmărește-ne pe Google News

Comentează

Loghează-te în contul tău pentru a adăuga comentarii și a te alătura dialogului.

„Spectacol” inedit la Moscova. O țeavă de canalizare spartă a creat o „fântână arteziană” înaltă cât o clădire. Video
Știrileprotv.ro
„Spectacol” inedit la Moscova. O țeavă de canalizare spartă a creat o „fântână arteziană” înaltă cât o clădire. Video
Wow! Cum și-au făcut apariția părinții Danielei Iliescu la nunta lui Iancu Sterp cu Denisa Coțolan! Superba mamă a blondei a atras toate privirile cu ținuta ei
Viva.ro
Wow! Cum și-au făcut apariția părinții Danielei Iliescu la nunta lui Iancu Sterp cu Denisa Coțolan! Superba mamă a blondei a atras toate privirile cu ținuta ei
Iancu Sterp, nuntă bogată, chiar de ziua lui, pe muzica de la Survivor. Mama Geta, soacra mare, a plâns în hohote. Imagini virale de la nunta din Hunedoara
Libertateapentrufemei.ro
Iancu Sterp, nuntă bogată, chiar de ziua lui, pe muzica de la Survivor. Mama Geta, soacra mare, a plâns în hohote. Imagini virale de la nunta din Hunedoara
Animalul superb care și-a făcut apariția în munții Rodnei. Și-a etalat puterea în fața tuturor
FANATIK.RO
Animalul superb care și-a făcut apariția în munții Rodnei. Și-a etalat puterea în fața tuturor
Elisabeta Lipă, laudată de copii ca pe vremea Elenei Ceaușescu, într-un video viral: „Căci pe lângă demnitatea / De-a purta pe umeri țara / Zâmbetul vă e ca floarea / Ce-nflorește primăvara”
GSP.RO
Elisabeta Lipă, laudată de copii ca pe vremea Elenei Ceaușescu, într-un video viral: „Căci pe lângă demnitatea / De-a purta pe umeri țara / Zâmbetul vă e ca floarea / Ce-nflorește primăvara”
Fabrica unde se va produce un tractor 100% românesc. Utilajul va fi asamblat într-un loc celebru
FANATIK.RO
Fabrica unde se va produce un tractor 100% românesc. Utilajul va fi asamblat într-un loc celebru
Cum arată Elena Cârstea la 2 ani de când a suferit un AVC. Artista nu și-a revenit complet nici azi și are nevoie de baston pentru a se deplasa / FOTO
Unica.ro
Cum arată Elena Cârstea la 2 ani de când a suferit un AVC. Artista nu și-a revenit complet nici azi și are nevoie de baston pentru a se deplasa / FOTO
Burse mai mari pentru studenți. Ce valoare vor avea
Financiarul.ro
Burse mai mari pentru studenți. Ce valoare vor avea
Investiția de peste 7 miliarde de dolari anunțată în România. Proiectul, realizat de companii din SUA, Canada și Italia
Observatornews.ro
Investiția de peste 7 miliarde de dolari anunțată în România. Proiectul, realizat de companii din SUA, Canada și Italia
Horoscop 28 octombrie 2024. Leii este posibil să aibă parte de discuții în contradictoriu și chiar dispute aprinse cu cei din anturajul apropiat
HOROSCOP
Horoscop 28 octombrie 2024. Leii este posibil să aibă parte de discuții în contradictoriu și chiar dispute aprinse cu cei din anturajul apropiat

Știri mondene

Știri România

RECOMANDĂRI