Comenteazăosteopetroza, o afectiune genetica rara si mortala. Vestea ne-a lovit ca un trasnet. Atunci nu stiam decat ca este foarte grav si ca nu se poate face nimic. Am refuzat sa ne resemnam si a inceput o batalie grea, care inca nu s-a terminat. O raza de speranta a aparut in urma unui anunt postat pe unul din site-urile existente despre aceasta afectiune. Tracey Dones, din SUA, ne-a spus ca are un baietel cu acelasi diagnostic, pe care l-a operat la 4 luni si acum, la 1 an si jumatate, este bine. Evolutia bolii a fost stopata. Apeland la doctorii care l-au operat pe baietel, am aflat ca singura metoda de tratament este transplantul de maduva, care in SUA costa incepand cu 300.000 $. Din aproape in aproape, am ajuns in Italia, la dr. Franco Locatelli de la clinica San Matteo, din orasul Pavia, regiunea Lombardia. Dansul isi da acordul pentru operatie si costurile sunt mai mici (dar tot mari pentru noi), si anume 75.000 de euro, daca donatorul este identificat in familie. Daca nu, se poate ajunge pana la 84.000 de euro (avand in vedere ca trebuie apelat la o banca de maduva).
Am primit ajutor de la o persoana, ce lucreaza la o firma de transportat probe biologice si care ne-a ajutat sa trimitem o fiola de sange pentru analiza genetica in Italia. Rezultatul analizei era previzibil, dar greu de citit negru pe alb: transplantul este absolut necesar. Cam asta este povestea noastra.
Monica Anghelescu, Bucuresti
La ce oră se deschid secțiile de votare pentru alegerile prezidențiale din 24 noiembrie!