ComenteazăMiruna-Andreea Bejan, din Galați, are aproape patru ani, însă niciodată nu a reușit să facă singură nici măcar un pas. Până acum, fetița nu a cunoscut bucuria de a merge din cauza unei maladii îngrozitoare care, încă de când era doar un bebeluș, i s-a cuibărit în corp. Specialiștii care au tratat-o în toți acești ani văd ca singură „armă” împotriva bolii care a țintuit-o într-un scaun cu rotile un tratament genetic rar, care i-ar putea oferi o viață normală: un soi de vaccin administrat în doză unică, ce poate fi adus doar din SUA, care costă 2.200.000 de dolari. O sumă uriașă pentru părinții micuței care acum are nevoie de ajutor.
Simptomele bolii nu au putut fi interpretate
„E un copil ceva mai leneș, care trebuie să facă gimnastică medicală pentru a intra în ritmul bebelușilor de vârsta ei. Nu este nimic grav… Așa ne-au spus neurologii care au consultat-o pe Miruna… Pe nimeni nu a îngrijorat acele prime simptome care s-au dovedit a fi ale bolii și pe care nimeni nu le-a putut interpreta din primul moment, când avea cinci luni: mișcări mai lente ale mânuțelor, faptul că nu-și putea ridica și capul când stătea pe burtă, dar și că nu se putea ridica nici măcar atunci când i se oferea sprijin… Singura indicație primită a fost kinetoterapia”, ne-a povestit Cristina Bejan (30 de ani), mama Mirunei, cum a început calvarul.
Analiza care a depistat maladia
Crudul adevăr, care a dat complet peste cap atât viața micuței, cât și a părinților ei, avea să iasă la iveală pe când Miruna avea șapte, poate opt luni. Rezultatele unor teste ceva mai amănunțite făcute la recomandarea unui neurolog – analiza pentru SMA (n.r. – amiotrofia spinală musculară) – au identificat boala pe care nici un specialist nu a văzut-o. Din acel moment, totul s-a schimbat, iar fetița, căruia medicii români nu i-au dat prea multe șanse în fața maladiei extrem de agresive, s-a văzut prinsă într-o luptă dură pentru supraviețuire. O încleștare în care miza era chiar viața Mirunei – acum aflată în programul de susținere al Fundației Ringier România.
Tratamentul cu spinraza oferă timp și speranțe
Disperată că specialiștii ridică din umeri în fața bolii care îi putea răpi fetița acestei lumi, Cristina, mama Mirunei, a căutat ajutor printre părinții loviți de același blestem. Acela ca fiii și fiicele lor să fie atinși de aceeași cumplită boală, să lupte pentru supraviețuire în fața amiotrofiei spinale musculare de tip 1 (SMA).
Într-un moment în care totul părea pierdut, în care viitorul copilei părea doar orizont întunecat, Miruna a primit tratamentul cu spinraza de care aflase de la părinții care formaseră un grup pe internet. Din păcate, e doar o formă de suport medical temporar care nu are putere să învingă amiotrofia. Dar care poate ține boala pe loc, care oferă timp și speranță fetiței care are nevoie de acel vaccin-minune ce poate fi adus din SUA.
Trei ani de coșmar
În anii de coșmar care au urmat, aproape trei, copila – un mic erou care nici măcar o clipă nu a abandonat lupta cu destinul nemilos – a primit tratamentul cu spinraza, o dată la fiecare patru luni, la Spitalul Clinic de Psihiatrie „Prof. dr. Alexandru Obregia” din București. Acum, fetița, care suportă cu stoicism chinurile cumplitei boli, este ceva mai bine.
Duce mânuțele la gură, poate să țină obiecte ușoare. Pusă între perne, poate să stea în funduleț. Însă nu se ridică din culcat în funduleț și nu își poate ridica piciorușele. Și nici nu poate să meargă, să „evadeze” din căruciorul cu rotile… Pentru a putea învinge îngrozitoarea maladie, pentru ca din viața ei să dispară ortezele pentru ambele picioare, verticalizatorul care îi ține trunchiul drept, dar și acel cărucior cu rotile din care privește copilăria, Miruna are nevoie de ajutorul semenilor.
Pentru ca visul de a merge – înecat în lacrimi amare vărsate în ani de părinții Mirunei care nici o clipă nu și-au pierdut speranța – să devină realitate, copila trebuie să adune în contul ei 2.200.000 de dolari. Adică prețul acelui tratament genetic, al acelui ser salvator administrat în doză unică.
„Fără ajutor nu ne vom putea salva fetița!”
„Nici o clipă nu am renunțat la a mai spera… Speranța ne-a ținut copila în viață în lupta cu boala… Cum să o abandonăm pe Miruna? Suntem foarte aproape de a ne împlini visul, acela ca Miruna noastră să învingă în fața bolii. Dar pentru asta, micuța noastră, care a luptat ca un erou cu toate puterile ei, are nevoie de 2.200.000 de dolari… Bani pentru acel tratament genetic…”.
„Pentru noi, e o sumă uriașă, pe care nu am putea să o strângem niciodată fără ajutorul oamenilor cu suflet și al fundațiilor. Am lansat și pe Facebook o campanie de strângere de fonduri pe pagina «Save Miruna SMA 1», unde foarte mulți oameni ni s-au alăturat și deja ne-au ajutat financiar. Dar, din păcate, nu este suficient… Mai avem nevoie de foarte mulți bani și de aceea îi rog pe toți aceia care o pot face să îi fie aproape Mirunei… Pentru că, fără ajutor, nu ne vom putea salva fetița!”, este apelul disperat al mamei Mirunei, fetița care luptă și cu timpul ce se scurge nemilos de repede în fața cumplitei și agresivei maladii care i-a „furat” mersul și chiar o poate ucide.
Cei care doresc să o ajute pe Miruna o pot face donând 2 euro prin SMS
la numărul 8828 cu textul «MIRUNA».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.