Povestea tulburătoare a lui Mihai, în vârstă de 6 luni a fost publicată pe turnulsfatului.ro

Mihai are SMA. O poveste cât o viață-ntreagă

Eu sunt mama lui Mihai. Sunt jurnalist. Aceasta este cea mai bună și cea mai rea poveste pe care am scris-o vreodată.

Mihai împlinește 6 luni mâine. Este o aniversare importantă, pentru că nu știm câte jumătăți de an vom mai avea împreună.

Acum un an, cam pe vremea asta, făceam ședințe lungi de familie – împreună cu Codrin, fratele mai mare și Alin, tatăl băieților –, pe tema numelui viitorului copil. Regula la care țineam era să fie un nume românesc. Aveam multe variante, dar parcă niciuna nu era a noastră. Ne-am tot gândit și răzgândit, până prin decembrie. În ziua venirii Regelui Mihai în țară pentru ultima oară, am mers să-l întâmpinăm la Peleș. Seara, Codrin a spus, ferm: “Mama, pe bebeluș ar trebui să-l cheme Mihai. Este ultimul rege al României, nu există un nume mai românesc de-atât”.

Mihai s-a născut în ultima zi din februarie. A primit scor maxim, toate analizele au ieșit perfect. Iar el zâmbea, din prima lui zi pe Pământ. De atunci, am primit din partea lui milioane de zâmbete. Mihai se trezește dimineața zâmbind. Râde cu gura până la urechi când își vede tatăl intrând în încăpere. Îi râd și ochii, atunci când îl urmărește pe Codrin alergând, agitat, în toate direcțiile. Râde în hohote când îl gâdili. Le zâmbește chiar și jucăriilor. Mihai este cel mai vesel copil din partea asta de galaxie.

Generalul Nicolae Militaru, artizanul diversiunilor cu „teroriști” care au dus la moartea multor soldați la Revoluție. De ce i-a oferit Ion Iliescu conducerea Armatei
Recomandări
Generalul Nicolae Militaru, artizanul diversiunilor cu „teroriști” care au dus la moartea multor soldați la Revoluție. De ce i-a oferit Ion Iliescu conducerea Armatei

În urmă cu două luni, într-o zi, Mihai a părut cam obosit. Parcă mușchii nu îl ascultau. Dar ni se întâmplă tuturor asta uneori, nu? A trecut, iar noi am vrut să-i facem cât mai repede cunoștință lumii cu Mihai. Și lui Mihai cu lumea. Așa că am văzut împreună marea. Am împins soarele după valuri, în cele mai frumoase apusuri. I-am arătat munții. S-a odihnit pe malul unui lac glaciar. S-a cocoțat, în brațele noastre, pe o stâncă, până la un vechi castel. A dormit în iarbă, pe o insulă din mijlocul Dunării. A ascultat muzica unei fântâni cântătoare, a călătorit cu tramvaiul și le-a zâmbit, în medie, unui număr de 255 de trecători, pe zi.

Dar în altă zi, Mihai nu și-a mai ridicat capul drept, ca înainte. Iar asta n-a mai trecut. Ușor-ușor, zi după zi, mușchii lui Mihai păreau tot mai slăbiți. Umerii i-au devenit moi, piciorușele nu mai bat aerul, degețelele abia mai reușesc să prindă.

Mihai, un băiețel de șase luni, suferă de o boală genetică extrem de gravă. Tratamentul costă 70.000 de euro doza

Diagnosticul a fost crunt: amiotrofie spinală (Spinal Muscular Atrophy, SMA). O boală genetică rară, degenerativă, cauzată de lipsa unui cromozom responsabil cu producerea neuronilor motori. Cu alte cuvinte, Mihai nu este programat să se miște.

Mușchii bolnavilor de SMA devin din ce în ce mai slăbiți, unul câte unul. Mușchii respiratori sunt și ei afectați. În cele din urmă, copiii cu SMA mor din cauza unor blocaje respiratorii. Speranța de viață, fără tratament, este de 18 luni. Mihai are deja 6. Timp berechet ca să ne învețe cum să-l iubim. Fără să speri că va spune impecabil poezia aia la serbare. Fără să aștepți un rând de FB-uri în carnetul de note, numai bun de pozat și pus pe Facebook. Fără gândul la concursul ăla de pian, pe care poate o să-l câștige vreodată. Fără să te bucuri că, uite, are cine să-ți aducă un pahar cu apă la bătrânețe. Pe Mihai nu-l putem iubi decât pur și simplu. Așa cum ar trebui iubit orice copil.

Adevărata revoluție. Cei zece pași care chiar ar schimba România
Recomandări
Adevărata revoluție. Cei zece pași care chiar ar schimba România

Amiotrofia spinală nu se vindecă. Există un singur medicament aprobat în lume. Se cheamă Spinraza și, de puțin timp, a ajuns și în România. Substanța ajută la producerea unei cantități de neuroni motori – nu suficienți pentru o viață normală, dar, în unele cazuri, suficienți pentru supraviețuire. Este o injecție care se administrează în coloana vertebrală, de patru ori în prima lună de tratament și o dată la patru luni, pentru tot restul vieții. Prețul negociat pentru România este de 70.000 de euro, pentru fiecare doză. Deși există un protocol aprobat de Ministerul Sănătății pentru acest tratament, el nu este nici până astăzi finanțat.

Din ce știm, în România există undeva la 20 de cazuri cu SMA tip 1 (cel mai sever), iar Mihai este unul dintre ele.

Nu am știut niciodată să cer bani. Niciodată nu am solicitat nici măcar o mărire de salariu. Sunt jurnalist și știu că sistemul de asigurări medicale din România are banii necesari pentru tratamentele bolilor rare. Știu, însă, și că acești bani, pe care fiecare dintre noi îi plătim cu titlul de “sănătate”, nu merg direct nici către spitale, nici către bolnavi. Ajung acolo doar din mila și bunăvoința Guvernului. Care are, mereu, alte priorități.

Coșul de cumpărături, mai ieftin în Ungaria decât în România | Experiment Libertatea
Recomandări
Coșul de cumpărături, mai ieftin în Ungaria decât în România | Experiment Libertatea

Mihai, un băiețel de șase luni, suferă de o boală genetică extrem de gravă. Tratamentul costă 70.000 de euro doza

Prioritatea noastră, însă, sunt copiii. Cu fiecare zi care trece fără tratament, Mihai pierde tot mai multă viață. Niciun om cu mintea limpede nu ar aștepta să-i fie salvat copilul de Guvern.

În urmă cu 3-4 ani, fratele mai mare al lui Mihai, răpus de o banală răceală, spunea, stins, din pat: “Mama, pe copii nu ar trebui să-i doară niciodată nimic, așa e? ” Așa e. Și, mai ales, copiii nu ar trebui niciodată, niciodată să moară.

Donații se pot face în conturile deschise la Banca Transilvania, pe numele Bratu Alin Nicolae, (adresa Sibiu, Strada Dimitrie Cantemir nr. 13 – este necesară în unele tranzacții bancare)

LEI

RO22BTRLRONCRT0039609502

EURO

RO93BTRL03304201396095XX

Pentru societățile care doresc să facă sponsorizări, acestea se pot realiza printr-un contract cu Asociația de Bun Gust, editorul ziarului Turnul Sfatului. (detalii: 0745.590.991 sau 0746.495.862)”


FOTO/ Irina Tănase, iubita lui Dragnea, ţinută ca a lui Meghan Markle. Rochia ducesei de Sussex costă 1.350 de lire


 

 
 

Urmărește cel mai nou VIDEO

Google News Urmărește-ne pe Google News


Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro

Comentează

Loghează-te în contul tău pentru a adăuga comentarii și a te alătura dialogului.

Încă un DIVORȚ în showbizul românesc! Și-au spus ADIO după 10 ani de mariaj! 'S-a încheiat într-un mod civilizat, nu e cu scandal'
Unica.ro
Încă un DIVORȚ în showbizul românesc! Și-au spus ADIO după 10 ani de mariaj! 'S-a încheiat într-un mod civilizat, nu e cu scandal'
Dani Oțil și Ștefan Bănică, schimb de replici acide în direct, la TV: „În 18 ani, unii au devenit de mai multe ori părinți, alții sunt la a treia nevastă… La vârsta ta mai asculți de-o...?„
Viva.ro
Dani Oțil și Ștefan Bănică, schimb de replici acide în direct, la TV: „În 18 ani, unii au devenit de mai multe ori părinți, alții sunt la a treia nevastă… La vârsta ta mai asculți de-o...?„
De ce câștigă numai Tudor Chirilă "Vocea României". Are 7 trofee, iar ultimele 4, consecutive. Mutările geniale pe care le-a făcut în finale
Libertateapentrufemei.ro
De ce câștigă numai Tudor Chirilă "Vocea României". Are 7 trofee, iar ultimele 4, consecutive. Mutările geniale pe care le-a făcut în finale
Ingredientul pe care să-l pui în salata de boeuf dacă vrei să nu-ți pice greu. Îi va da și un gust mai bun
FANATIK.RO
Ingredientul pe care să-l pui în salata de boeuf dacă vrei să nu-ți pice greu. Îi va da și un gust mai bun
Ce părere are Raluca Bădulescu despre prima poza cu ea care a apărut în presă în urmă cu mulți ani: „Foarte multă lume își imaginează
Elle.ro
Ce părere are Raluca Bădulescu despre prima poza cu ea care a apărut în presă în urmă cu mulți ani: „Foarte multă lume își imaginează
Fotografie unică cu Mihaela Rădulescu la Revoluție, urcată pe tanc! Cum arăta diva în 1989. 'Eram blondă, tunsă periuță. Voiam să intru în diplomație'. Imagini de colecție / FOTO
Unica.ro
Fotografie unică cu Mihaela Rădulescu la Revoluție, urcată pe tanc! Cum arăta diva în 1989. 'Eram blondă, tunsă periuță. Voiam să intru în diplomație'. Imagini de colecție / FOTO
Visul Andreei, olimpica ce locuieşte într-o singură cameră alături de întreaga familie: "Dacă tot ştiu engleza, să folosesc asta pentru a-mi ajuta familia"
Observatornews.ro
Visul Andreei, olimpica ce locuieşte într-o singură cameră alături de întreaga familie: "Dacă tot ştiu engleza, să folosesc asta pentru a-mi ajuta familia"
Horoscop 23 decembrie 2024. Leii au ocazia să contribuie la restabilirea armoniei în mediul de la serviciu, cu condiția să nu se bazeze doar pe ei
HOROSCOP
Horoscop 23 decembrie 2024. Leii au ocazia să contribuie la restabilirea armoniei în mediul de la serviciu, cu condiția să nu se bazeze doar pe ei

Știri mondene

Știri România

RECOMANDĂRI