Coșmarul în care e captiv încă de la naștere ar putea lua sfârșit pentru Alexandru-Bjorn Padina, din Slobozia, județul Ialomița, dacă băiețelul primește un tratament nou apărut pe piața medicală. Diagnosticat cu amiotrofie spinală musculară de tip 1, copilul are nevoie de peste 2.100.000 de dolari pentru a avea acces la un tratament genetic adus din SUA, echivalentul unui tratament genetic care ar putea învinge cumplita boală ce-i macină trupul. Cum suma este una uriașă, micuțul care luptă din răsputeri cu maladia genetică are nevoie de sprijinul financiar al semenilor.

„Ne rugăm zi și noapte lui Dumnezeu să ne salvăm copilul”

„E vorba de foarte mulți bani pe care, fără ajutor, fără campanii umanitare, nu îi putem strânge. Noi am înființat și un grup de susținere pe Facebook – Eroii lui Alexandru – SMA 1 -, unde peste 80.000 de oameni, de prieteni virtuali, s-au alăturat cauzei lui Alex. Acolo, în spațiul virtual, prietenii noștri licitează, vând și cumpără tot felul de obiecte și servicii, organizează tombole… Cu ajutorul lor, dar și cu al altor oameni cu suflet care vor afla povestea copilașului nostru sperăm să strângem cei 2.100.000 de dolari necesari vaccinului. Ne rugăm zi și noapte lui Dumnezeu să ne salvăm copilul”, este mesajul disperat al Gabrielei Radu (25 de ani), mama lui Alex.

Trista și dramatica poveste a lui Alex – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România – și-a scris primele file în urmă cu aproape trei ani. La scurt timp după naștere, pe când bebelușul avea doar trei săptămâni, părinții l-au dus la medicul de familie să-l înscrie, dar acesta s-a îngrozit când l-a văzut pe micuț și i-a trimis urgent la un neurolog.

Din nefericire, toate presupunerile sumbre ale specialistului – care a intuit că este vorba de o boală gravă neurologică și care îi poate pune viața în pericol – s-au adeverit în urma testelor ADN făcute în regim de urgență. Micuțul Alex suferea de amiotrofie spinală musculară de tip 1, maladie pe care o moștenise genetic de la părinții săi, ambii purtători ai genei afectate!

Când a ajuns în Italia,
Alex nu putea nici măcar să înghită și respira greu

După două tentative ratate de a ajunge în Belgia și SUA – din cauza neîndeplinirii unor formalități legate de documentele cerute în astfel de cazuri -, Alex ajunge la o clinică din Milano. Se întâmpla în anul 2018, la scurt timp de la diagnosticare. Specialiștii italieni au evaluat rapid cazul și l-au băgat pe copil într-un program special de tratare a maladiei, dar și de recuperare medicală: masaje, kinetoterapie, susținerea musculaturii cu ajutorul unor aparate…

Îngrijorarea era cu atât mai mare, cu cât Alex respira foarte greu, nu își putea mișca nici mâinile, nici picioarele și avea mari probleme cu deglutiția (nu își putea înghiți nici măcar saliva, ceea ce a făcut obligatorie montarea unei gastrostome, un furtun prin care alimentele și apa ajungeau direct în stomac).

Acum, după doi ani de tratament în Italia, Alex este din nou în România, țara în care medicii nu i-au dat nici măcar o șansă. Injecțiile cu spinraza începute în „Cizmă” – câte una la fiecare patru luni –  îi sunt făcute la Centrul de Recuperare pentru Copii „Dr. Nicolae Robănescu”. Tot de aici primește, la intervale bine stabilite de timp, și un tratament experimental, un sirop adus din SUA pe care băiețelul trebuie să-l ia în fiecare zi într-o cantitate proporțională cu greutatea lui. 

Alex vorbește doar
prin semne și imagini și e dependent de scaunul cu rotile

„Copilașul nostru este dependent de scaunul cu rotile, de verticalizator, de orteze, de suportul pentru gât, de măscuța cu ajutorul căreia respiră noaptea… Vorbește doar prin semne și prin imagini cu toate că am făcut zeci, sute de ore de logopedie și de terapie educațională… Dar, totuși, o îmbunătățire se vede. Respiră mai bine, i-a revenit capacitatea de a mânca, suge dintr-o seringă… Siropul care îi este administrat într-un program pilot, de uz compasional cum se numește, îl ajută, e clar…

La fel și injecțiile cu spinraza… Dar nu pot opri deprecierea musculaturii și a neuronilor spinali… Doar o încetinesc sau o opresc temporar cu mici victorii în fața bolii. Acea terapie genetică din SUA, e unica șansă a lui Alex la o viață cât de cât normală”, a mai spus mama lui Alex, un copilaș care s-a născut bolnav.

Cei care doresc să îl ajute pe Alex o pot face donând 2 euro prin SMS
la numărul 8828 cu textul «ALEX».

Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.

 
 

Urmărește-ne pe Google News