Un tratament genetic adus din SUA îl poate salva pe Victor. Copilul bolnav de amiotrofie spinală musculară și dependent de scaunul cu rotile are nevoie de 2.100.000 de dolari

O boală îngrozitoare, venită parcă de nicăieri (amiotrofie spinală musculară de tip 1), i-a prins trupul ca-ntr-o capcană precum o caracatiță care-și ține prada în tentacule. De atunci, s-a scurs aproape un an și jumătate, dar Victor-Andrei Dinescu, din Șelimbăr, județul Sibiu, un băiețel care nu a împlinit încă 2 ani, nu a reușit să se scuture de haina suferinței. Ba, mai mult, maladia care i-a „furat” bucuria de a merge și l-a țintuit în scaunul cu rotile îi poate bloca întreg sistemul muscular inclusiv pe cel respirator! Un tratament genetic adus din SUA îl poate salva pe Victor, dar pentru a primi acel ser, copilul are nevoie de 2.100.000 dolari.

Timpul, dușmanul lui Victor

Viața lui Victor – aflat în programul de susținere al Fundației Ringier România – se măsoară acum cu viteza zilelor care se scurg fără ca el să primească acel tratament genetic salvator. Copilul se îndepărtează astfel, odată cu trecerea timpului, de o vindecare la care părinții săi visează din momentul în care au primit vestea că micuțul lor, pe atunci un bebeluș de doar 5 luni, este bolnav de amiotrofie spinală musculară.

Și asta pentru că, spun specialiștii, administrarea acelui ser ce poate fi adus din SUA trebuie făcută înainte sau foarte aproape de împlinirea vârstei de 2 ani pentru ca efectele să fie cele așteptate, iar șansele de vindecare maxime. Și cum Victor va împlini 2 ani în luna mai, timpul devine aliatul cumplitei maladii și dușmanul băiețelului țintuit în scaunul cu rotile, un copilaș care nu a cunoscut vreodată bucuria de a merge…

Recomandări

Rezultate prezidenţiale Republica Moldova – Turul doi. Câte voturi au obținut Maia Sandu și Alexandr Stoianoglo

O lună, cel mult două ar fi termenul în care copilul suferind ar trebui să înceapă tratamentul care îi poate reda mersul și chiar îi poate salva viața. Pentru că există riscul uriaș ca întreg sistemul muscular al lui Victor, inclusiv cel respirator, să cedeze…

„Cei 200.000 de dolari care ne lipsesc pentru tratament pot face diferența între viață și moarte”

„Suntem foarte aproape de capătul unui drum chinuitor pe care am pornit acum aproape un an și jumătate, când Victor avea doar 5 luni. Băiețelul nostru a făcut tot ce e omenește posibil ca să scape din ghearele acestei boli, care i-a distrus întreg sistemul muscular. Sute de ore de kinetoterapie, de verticalizare, de exerciții de respirație asistată mecanic (n.r. – coghassist)… Am reușit doar să ținem boala pe loc… Fără bani nu putem ajunge la acel tratament genetic care costă 2.100.000 de dolari.

Ne lipsesc vreo 200.000 de dolari chiar și în condițiile în care am primit din Dubai o ofertă de administrare a serului cu cel mult 1.900.000 de dolari. Cum timpul nu este de partea noastră, îi implor pe toți oamenii cu suflet să îi fie alături lui Victor și să-l ajute să strângă acei 200.000 de dolari care pot face diferența între viață și moarte. În cel mult două luni, copilașul nostru ar trebui să înceapă tratamentul, altfel nu știm ce rezultate va mai da administrarea acelui ser…”, este apelul pe care Adelina, mama lui Victor, îl face prin intermediul Fundației Ringier România.

Recomandări

Cifrele din spatele alegerilor pentru desemnarea noului președinte al României: peste 22 de milioane de buletine tipărite și o sută de mii de ștampile

VEZI GALERIA  FOTOPOZA 1 / 2

Boala îi „topește” toți mușchii, chiar și pe cei care îl ajută pe Victor să respire

Viața băiețelului, care nu a mers niciodată și care își privește copilăria din scaunul cu rotile, se împarte în continuare între chinuitoarele ședințe în care specialiștii fac cu el tot felul de exerciții care să-i tonifice musculatura. Pentru că amiotrofia i-a „topit” toți mușchii, mai ales pe cei ai picioarelor, pe care Victor nu le poate folosi nici măcar dacă este susținut.

Din „arsenalul” aruncat în lupta cu amiotrofia nu lipsesc nici procedeele special adaptate suferinței micuțului erou – tehnici care vizează grupele de mușchi toracici care îl ajută pe copil să respire și chiar să tușească -, și nici tratamentul cu spinraza recomandat și administrat de medicii de la Centrul de Recuperare pentru Copii Dr. Nicolae Robănescu, din București. Medicament pe care Victor îl primește o dată la patru luni.

Recomandări

Regele Felipe și regina Letizia, sub o ploaie de noroi și obiecte aruncate de mulțimea furioasă, lângă Valencia: „Asasinilor! Asasinilor!”

„Organismul copilașului nostru poate ceda”

„Lucrurile merg ceva mai bine cu această combinație de tratament, exerciții și proceduri. Victor a început să se rostogolească, ceea ce nu mai putea să facă. Dar toate acestea nu pot învinge boala, ci doar o pot ține pe loc cine știe pentru cât timp… Pentru că, la un moment dat, organismul copilașului nostru ar putea ceda. Fără acel tratament genetic, amiotrofia spinală îi atacă tot sistemul muscular. De aceea, avem nevoie cât mai repede de sprijinul financiar al oamenilor!”, ne-a mai spus mama lui Victor

Cei care doresc să îl ajute pe Victor o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «VICTOR».

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 11 ani la rubrica AJUTĂ COPIII

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro