ComenteazăVictor-Andrei Dinescu, din Șelimbăr, Sibiu, este de un an și jumătate prins în vâltoarea unei cumplite lupte pentru supraviețuire în care timpul nu este aliatul său.
Bolnav de amiotrofie spinală musculară de tip 1, băiețelul care peste exact o lună va împlini doi ani trebuie să primească cât mai repede un tratament genetic adus din SUA, un soi de vaccin cu administrare unică, pentru a scăpa de povara de a fi țintuit în căruțul cu rotile. Dar și pentru a putea privi spre viitor!
Pentru a putea fi salvat, Victor are nevoie de susținerea semenilor care să-l ajute să strângă cele 2.100.000 de dolari, prețul acelui tratament.
Primele simptome au apărut când Victor avea cinci luni
Trista poveste de viață a lui Victor, aflat acum în programul de susținere al Fundației Ringier România, și-a scris primele file pe când băiețelul era un bebeluș care avea doar patru-cinci luni.
Tremurul mânuțelor, lentoarea în mișcări, faptul că nu-și putea mișca piciorușele pe care cu nici un chip nu le putea duce la gură precum alți copilași de vârsta lui au fost semnele care i-au făcut pe Adelina (25 de ani) și Valentin Dinescu (30 de ani) să-și ducă copilul la medic. Chiar și cu gândul că micuțul lor ar putea suferi de o boală neurologică, bieții părinți nu și-au imaginat vreodată ce năpastă avea să se prăvălească asupra lor.
Medicii au crezut că este un copil mai „leneș”
Abia după șapte luni, în care Victor a fost privit și tratat ca un copilaș mai „leneș” (cu terapii kineto și vitamine care nu au dat nici un rezultat), testele genetice – care până la urmă le-au fost recomandate de un specialist – au dat cruntul verdict.
Victor, care între timp nu se mai putea rostogoli și care își pierduse reflexele de la picioare, suferea de amiotrofie spinală de tip 1! O afecțiune extrem de gravă, care atacă și „topește” întreaga musculatură, inclusiv pe cea a sistemului respirator!
„Rezultatul testelor a făcut să cadă cerul pe noi…”
„A fost un șoc uriaș! Diagnosticul l-am primit prin telefon de la spitalul din Iași unde a fost făcută analiza genetică recomandată de specialistul în neurologie care ne-a consultat copilul. Am plâns ore întregi încercând să înțeleg ce ni se întâmplă. Pe atunci, copilașul nostru avea 11 luni. Trecuseră șapte luni în care am sperat să nu aibă ceva atât de grav, dar rezultatul testelor a făcut să cadă cerul pe noi…”, rememorează Adelina cum a început coșmarul.
Victor face și exerciții de respirație asistate mecanic
În perioada care a urmat, Victor a intrat în programul medical al specialiștilor de la Centrul de Recuperare pentru Copii „Dr. Nicolae Robănescu”, din București, unde este tratat cu spinraza. În plus, băiatul este în atenția specialiștilor cu care face zeci, poate sute de ședințe kineto, de verticalizare, dar și exerciții de mărire a capacității toracice asistate mecanic (n.r. – coghassist). Pentru că există riscul ca mușchii respiratori să cedeze…
Și lucrurile par să meargă pe un făgaș normal. Adică tratamentul ține boala sub control și chiar aduce mici îmbunătățiri aptitudinilor băiețelului. Însă nu poate aduce vindecarea mult visată! Iar timpul, devenit inamicul tăcut al băiatului care își trăiește viața într-un căruț cu rotile, se scurge nemilos în defavoarea sa.
Singurul leac este tratamentul genetic adus din SUA
De aceea, Victor – care luptă din răsputeri pentru fiecare clipă de viață – are nevoie de ajutorul semenilor pentru a putea strânge cele 2.100.000 de dolari necesare tratamentului genetic salvator, un soi de vaccin cu administrare unică. Un tratament pe care, spun specialiștii, trebuie să-l primească cel mai târziu în jurul vârstei de doi ani pentru ca efectele să fie maxime. Adică în cel mult o lună, două!
Victor mai are nevoie de aproximativ 200.000 de dolari pentru a primi tratamentul genetic
„Victor face spinraza o dată la patru luni. Mici, foarte mici progrese se văd. Boala s-a oprit, copilașul nostru se poate rostogoli. Dar acest tratament nu învinge boala, ci doar o ține pe loc. Musculatura picioarelor este foarte slabă, motiv pentru care nu poate să stea în picioare nici măcar susținut. De mers nici nu se pune problema. Copilașul nostru trăiește în scaunul cu rotile… Este extrem de dureros. Singura lui speranță la o viață normală este acel tratament genetic care costă 2.100.000 de dolari. Am găsit o variantă de administrare în Dubai cu aproape 1.900.000 de dolari, dar tot ne mai trebuie în jur de 200.000 de dolari”, spune mama băiețelului.
Cum timpul este marele dușman al copilașului nostru, îi împlor pe toți oamenii cu inimă mare să ne fie alături să putem strânge în două, trei luni întreaga sumă. Suntem foarte aproape să reușim, dar singuri nu putem. Doar împreună vom putea să-i oferim lui Victor o șansă la viață!
Apelul disperat al mamei lui Victor:
Cei care doresc să îl ajute pe Victor o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «VICTOR».
Donează prin sms, online, prin PayPal ori transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.
Citește mai multe despre copiii pe care FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 11 ani la rubrica AJUTA COPIII