1 comentariuPeste doar câteva săptămâni, Victor-Andrei Dinescu, din Șelimbăr, județul Sibiu, va împlini doi ani. O aniversare tristă, precum anul și jumătate scurs din momentul în care a fost diagnosticat cu o maladie îngrozitoare: amiotrofie spinală musculară de tip 1. Pentru băiețelul care nu a cunoscut niciodată bucuria de a merge, țintuit acum în scaunul cu rotile din care își privește copilăria, darul cel mai de preț ar fi ca soarta să-i scoată în cale oameni cu suflet care să-l ajute să strângă cei 2.100.000 de dolari necesari tratamentului genetic, un tratament cu administrare unică adus din SUA, care îl poate elibera din acest coșmar și chiar îi poate salva viața.
Victor trebuie să primească serul salvator într-o lună, cel mult două
Lupta lui Victor pentru supraviețuire este nu numai acerbă, ci și contra cronometru pentru că leacul împotriva bolii – un tratament genetic ce poate fi adus din SUA – are efecte maxime dacă este administrat până în jurul vârstei de doi ani. După aceea, riscurile sunt mult mai mari, iar rata de vindecare scade simțitor, spun specialiștii. Iar pe băiețelul suferind, țintuit în scaunul cu rotile, un copilaș care nu a mers niciodată, îl mai desparte doar o lună de împlinirea vârstei de doi ani.
Boala îi „topește” sistemul muscular
Cu o marjă de o lună, două, Victor – aflat acum în programul de susținere al Fundației Ringier România – ar putea primi acest tratament, dar pentru asta trebuie să strângă cei 2.100.000 de dolari necesari serului salvator. Medicamentul care poate transforma căruțul cu rotile într-o amintire urâtă și care îi poate salva viața! Pentru că există riscul uriaș ca, fără acel ser, organismul băiețelului să cedeze în fața atacurilor cumplitei maladii care, în episoade agresive, îi „topește” întregul sistem muscular, inclusiv mușchii toracici, adică cei care îl ajută să respire!
„Fiecare zi scursă îl îndepărtează pe copilașul nostru de vindecarea la care visăm și zi, și noapte…”
„Situația este disperată pentru că timpul se scurge și noi nu avem toți banii necesari tratamentului care este extrem de scump. Inițial, prețul era de 2.100.000 de dolari, dar am găsit o ofertă de administrare la aproximativ 1.900.000 de dolari, în Dubai. Chiar și în aceste condiții, tot ne lipsesc aproximativ 200.000 de dolari, pe care trebuie să-i strângem într-o lună, maximum două. Victor va împlini doi ani în mai și fiecare zi scursă de la acel moment îl îndepărtează pe copilașul nostru de vindecarea la care visăm și zi, și noapte…
„Vă rog să îi fiți aproape lui Victor și astfel să-i putem oferi viața în dar!”
De aceea, prin intermediul Fundației Ringier România, fac un apel disperat către toți aceia care ne-ar putea ajuta cu cât de puțin să putem strânge acei bani. E vorba de viața copilașului nostru, pe care îl putem salva doar cu acel tratament genetic care, pentru noi, are un preț prohibitiv. Vă rog să îi fiți aproape lui Victor și astfel să-i putem oferi viața în dar!
Apelul disperat al Adelinei, mama lui Victor:
„Există riscul ca mușchii respiratori să-i fie grav afectați, ceea ce i-ar putea fi fatal lui Victor”
Până când în conturi se vor strânge banii necesari tratamentului genetic salvator, serul de care depinde viața copilului dependent de scaunul cu rotile, Victor luptă cu eroism pentru a „evada” din coșmarul în care este captiv încă de când avea patru, cinci luni. Zecile, sutele de ședințe de kineto, de verticalizare, de exerciții de respirație asistată mecanic (n.r. – coghassist) fac parte din cotidianul micului erou care acum are nevoie de ajutor mai mult ca oricând. Pentru că există riscul ca mușchii respiratori să-i fie grav afectați, ceea ce i-ar putea fi fatal lui Victor.
Serul (n.r. – spinraza) pe care îl primește o dată la patru luni de la medicii de la Centrul de Recuperare pentru Copii „Dr. Nicolae Robănescu”, din București, nu poate face minuni. Poate, împreună cu acele terapii, doar să țină boala pe loc și să-i redea băiețelului extrem de puțin din abilitățile pe care cumplita boală i le-a „furat” în anul și jumătate scurs de la diagnosticare.
„Toate speranțele noastre sunt în acel tratament genetic”
„Copilașul nostru își poate mișca mânuțele, poate duce ceva ușor la gură. Se poate rostogoli acum, ceea ce nu putea să facă la un moment dat. E clar că tratamentul actual și exercițiile îl ajută puțin… Dar Victor nu poate să meargă. Musculatura picioarelor este extrem de slăbită și nu poate să stea în picioare nici măcar susținut… La nici doi ani e dependent de căruțul cu rotile…Toate speranțele noastre sunt în acel tratament genetic la care mă rog la bunul Dumnezeu să ajungem cât mai repede cu ajutorul oamenilor cu suflet mare cărora Victor le mulțumește”.
Mama lui Victor:
Cei care doresc să îl ajute pe Victor o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «VICTOR».
Donează prin sms, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro
* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone, utilizatorii nu plătesc TVA.
Citește mai multe despre copiii pe care FUNDATIA RINGIER ii sprijina de 11 ani la rubrica AJUTA COPIII