Bolnav de amiotrofie spinală, Victor are nevoie de 2.100.000 de euro. Tratamentul îl poate ajuta pe băiețelul de un an să meargă și îi poate salva viața

Un copilaș care abia a trecut pragul primului an de viață este prins într-o crâncenă luptă pentru supraviețuire, în care miza este chiar viața lui. Pentru a putea spera că se va scutura de haina grea a suferinței, pentru a risipi perspectiva unei copilării privite din scaunul cu rotile, Victor-Andrei Dinescu, din Șelimbăr, Sibiu, are nevoie de un tratament genetic revoluționar ce poate fi adus din SUA. Însă pentru a putea primi acel ser salvator, un fel de vaccin ce este administrat o singură dată, băiatul, care suferă de amiotrofie spinală – o maladie care îi „topește” întregul sistem muscular, inclusiv pe cel respirator -, are nevoie de ajutorul semenilor pentru a strânge cei 2.100.000 de euro necesari medicamentului.

„Fiecare zi pierdută înseamnă un neuron mort. Vă implor, să ne grăbim!”

„Să ne grăbim, vă implor! Suntem în ceasul al 12-lea! Fiecare zi care trece, fiecare zi pierdută în care Victoraș al nostru nu primește tratamentul salvator, e una în care îi moare un neuron spinal. Sunt leziuni ireversibile ale organismului, care pierde progresiv întregul sistem muscular. E o situație disperată! De aceea, vă rog să-i fiți alături micuțului nostru în lupta cu această îngrozitoare boală de care suferă. Victor are nevoie de 2.100.000 de euro pentru a spera că va putea merge, că va trăi! Singuri, fără sprijin financiar din partea oamenilor cu suflet și al fundațiilor, nu vom reuși să ne salvăm copilașul”, este apelul disperat pe care Adelina Dinescu, mama lui Victor, îl face prin intermediul Fundației Ringier România.

Recomandări

Prima zi din viața noului Parlament. Șoșoacă l-a flancat pe Ciucă, Becali a smuls microfonul unui jurnalist, iar liberalii se zbat între Crin și Nicușor

Primele semne ale bolii au apărut când Victor avea 4 luni

Acum șapte luni, trupul micuțului Victor a dat primele semne că ceva se întâmplă cu el. Că e chinuit de o boală. Brusc, a devenit foarte lent în mișcări, mânuțele îi tremurau fără explicație, iar ridicatul piciorușelor spre gură, stând culcat pe spate, era un lucru imposibil pentru bebelușul ce avea ceva mai mult de patru luni.

Toate acestea i-au făcut pe pe tinerii lui părinți – Adelina, 25 de ani, și Valentin Dinescu, 30 de ani, să-l ducă la medic. Așa a început calvarul din care copilul nu a reușit încă să iasă.

Diagnosticat cu hipotonie, tratat cu vitamine

Primul drum din lungul șir de vizite pe care aveau să-l facă la doctori a fost la pediatru. A urmat o examinare la neurolog, dar fără a afla ce îl chinuie pe copilașul lor. Niciunul dintre medicii sibieni care l-au examinat ulterior nu a putut găsi explicația deprecierii bruște a stării de sănătate a lui Victor.

La unison, specialiștii care au urmărit evoluția simptomelor bebelușului, fără a-i face însă vreun set de analize, au tras concluzia că micuțul suferă de hipotonie (n.r. – scăderea tonusului muscular). Cu alte cuvinte e cam leneș, iar antidotul ar fi vitaminele pentru întărirea mușchilor, uleiul de pește și gimnastica medicală. Recomandări pe care bieții părinți le-au respectat cu strictețe, sperând într-o revenire a stării de sănătate a copilașului lor.

Recomandări

Cum se vor împărți ministerele în noul Guvern între PSD-PNL-UDMR, după ce USR a fost exclus de la negocieri – Surse

Victor e în programul de susținere al Fundației Ringier România

Au urmat o perioadă extrem de chinuitoare în care Victor – aflat acum în programul de susținere al Fundației Ringier România –, a făcut zeci, poate sute de ore de gimnastică medicală (masaje, terapii kineto, Vota și bobath). Fără niciun efect asupra stării de sănătate a băiețelului. Ba chiar lucrurile au început să se înrăutățească. Fără un tratament potrivit, boala a avansat, iar Victor a început să piardă destul de rapid din abilitățile care oricum îi erau alterate: nu se mai putea rostogoli sau târî cum o făcea, iar în funduleț putea să stea doar dacă era susținut, la fel ca și astăzi, de echipamente medicale.

Victor nu se mișca precum un bebeluș de vârsta lui

„Nimeni nu a realizat la timp suferința copilașului nostru și boala a avansat perfid sub ochii noștri. Toți ne-au spus că e leneș, că se va dezvolta mai încet, că așa sunt băieții… Dar el, micuțul, era grav bolnav, noi l-am tratat, așa cum ni s-a recomandat, doar cu ulei de pește. Victor avea deja amiotrofie spinală musculară de tip 1… De aceea nu se mai mișca precum un bebeluș de vârsta lui. Asta am aflat abia după șapte luni în care am fost din doctor în doctor. Până la urmă i-am făcut o analiză genetică și așa am aflat de nenorocirea care s-a abătut asupra lui. Avea deja 11 luni, iar boala avansase în tot acest timp în care nu a primit tratament pentru că nu fusese diagnosticat”, își amintește mama lui Victor cum a început coșmarul.

Recomandări

LIVETEXT Zeci de răniți și cel puțin doi morți în Germania, după ce o mașină a intrat într-un grup de oameni la un târg de Crăciun. Cine este autorul atentatului I VIDEO

Bebelușul a pierdut reflexele de la picioare și de la mâini

De curând, Victor a devenit pacientul medicilor de la Centrul de Recuperare pentru Copii Dr. Nicolae Robănescu, din București, unde este tratat cu spinraza. Copilul a trecut deja de primele două doze de încărcare, din cele patru standard, după care va continua într-un ritm de o doză administrată la fiecare patru luni. Medicii bucureșteni au remarcat încă de la început că starea de sănătate a micuțului este în regres. Deoarece nu a fost tratat la timp, Victor a pierdut mai întâi reflexele de la picioare și apoi pe cele de la mâini.

Speranța că micuțul va putea scăpa din ghearele bolii vine din SUA

Speranța de vindecare, speranța că micuțul va putea merge într-o zi, stă într-un tratament genetic adus din SUA care, spun specialiștii, ar putea fi antidotul împotriva amiotrofiei spinale care îi „topește” progresiv tot sistemul muscular al copilașului. Inclusiv pe cel respirator! Este vorba de un soi de vaccin cu administrare unică ce are însă un preț prohibitiv: 2.100.000 de euro! Bani pe care părinții copilului nu îi pot strânge fără ajutor.

Timpul nu îi este aliat

Iar lupta micuțului Victor pentru supraviețuire este cu atât mai acerbă cu cât timpul nu este aliatul său. Boala avansează rapid și produce daune irecuperabile ce îi pot fi chiar fatale bebelușului. Haideți să îi fim de ajutor lui Victor, să-i fim aproape în lupta crâncenă pe care micul erou o dă în fiecare zi cu îngrozitoarea maladie. În speranța că banii pot fi strânși mai repede, că strigătul lor de ajutor va fi auzit de cât mai multă lume, părinții lui Victor au inițiat pe Facebook pagina de susținere „Togetherforvictor” unde se pot face licitații de bunuri și servicii și se pot face donații.

Cei care doresc să îl ajute pe Victor o pot face donând 2 euro prin SMS la numărul 8828 cu textul «VICTOR».

Donează prin SMS, online, prin PayPal sau transfer sau redirecționează 3,5% din impozitul pe venit către Fundația Ringier. Detalii pe www.ajutacopiii.ro

* Suma alocată cauzei este de 2 euro și banii se rețin o singură dată. Nu se percepe TVA pentru donațiile de pe abonament. În rețelele Digi Mobil, Orange și Telekom, pentru cartelele preplătite, TVA a fost reținută la achiziționarea creditului. Pentru donațiile de pe cartele preplătite în rețeaua Vodafone utilizatorii nu plătesc TVA.

Citește mai multe despre copiii pe care FUNDAȚIA RINGIER îi sprijină de 8 ani la rubrica AJUTĂ COPIII

Urmărește-ne pe Google News

Ați sesizat o eroare într-un articol din Libertatea? Ne puteți scrie pe adresa de email eroare@libertatea.ro