– Auzim tot mai des de tulburări din spectrul de autism (TSA). Ce determină creșerea ratei autismului?
– Există într-adevăr o creștere dramatică a tulburărilor din spectrul autist (de la o prevalență de 2,5/10.000 raportată de Kanner în 1943 la o prevalență de 1/68, raportată de CDC – Centers for Disease Control and Prevention – în 2014, studii recente arătând chiar o posibilă creștere peste această valoare. Există mai multe teorii care încearcă să explice atât creșterea prevalenței cât și etiopatogenia acestor tulburări, cea mai argumentată fiind cea de tip multifactorial dar aceste aspecte sunt încă departe de a fi elucidate.
– Toată lumea se gândeşte la autism ca la un verdict fără scăpare. Se pot recupera copiii cu autism?
– Există mulți copii cu tulburări din spectrul autist cu recuperare foarte bună în urma intervențiilor adecvate, care după câțiva ani nu mai prezintă criterii care să le mențină acest diagnostic. Cu intervenția potrivită, orice copil poate progresa în mod semnificativ, chiar dacă nu toți copiii ajung să fie total recuperați. Avalanșa de cazuri din ultimile decenii a dus la perfecționarea metodelor de terapie, astfel încât putem spera la recuperări foarte bune la foarte mulți copii cu TSA. Elementul cheie pare a fi precocitatea diagnosticului și intervenției terapeutice. Bineînțeles, calitatea intervenției rămâne esențială.
– Cât de devreme îşi pot da seama părinţii că micuţul lor ar putea avea autism? Care sunt primele semne și simptome care trebuie să alarmeze părinții?
-Părinții care au experiența altor copii sau care se gândesc la această afecțiune își dau seama destul de repede că există unele deficite și particularități de dezvoltare. În ultimii ani am întâlnit mai mulți părinți care mi-au solicitat o evaluare înainte ca bebelușul lor să împlinească un an. Dacă nu există însă această experiență, pot întârzia foarte mult prezentarea la medic. Medicul de familie are, de asemenea, un rol foarte important în depistarea precoce a copiilor cu TSA. Dar trebuie să fie o depistare activă, adică să facă verificări periodice ale dezvoltării psihice a copilului și a eventualei prezențe a unor aspecte care ar putea semnala la vârste mici apariția acestei tulburări. Uneori, primele semne pot fi observate chiar la bebeluș (sunt foarte mulți părinți care semnalează retrospectiv – din păcate – aceste semne):
– bebelușul este ” prea cuminte”, nu își solicită părinții, nu plânge când pleacă părinții din cameră sau, dimpotrivă, plânge foarte mult și este foarte greu de consolat;
– doarme prea mult și pare neinteresat de ce e în jurul său sau doarme prea puțin, se trezește foarte frecvent și e sensibil la fiecare zgomot;
– contactul vizual cu părinții sau cu alte persoane este absent sau nesusținut, deși obiectele le privește cu atenție;
– bebelușul nu pare că se bucură, nu zâmbește și nu se înviorează la apariția mamei sau altei persoane apropiate, nu gângurește și nu chicotește ca răspuns la vocea și alintările celor apropiați;
– nu întoarce capul când e strigat sau nu se uită în direcția care îi este arătată;
– prezența dificultăților de alimentație, de exemplu, mănâncă cantități mici sau doar anumite tipuri de alimente, diversificarea fiind foarte dificilă.
La copilul mic, simptomele sunt mai evidente:
Nu răspunde când e strigat, nu privește în ochi, nu susține privirea;
Nu se joacă cu jucării (în special cu păpuși, jucării de pluș, mașinuțe) sau se joacă stereotip, repetitiv, doar cu părți ale acestora. Preferă obiecte pe care le așează în ordine, capace, creioane, precum și jucării cu butoane, luminițe, telefonul, tableta, televizorul. De asemenea, pot avea o atracție deosebită pentru diferite aparate, pentru mașina de spălat, instalațiile de aer condiționat etc;
Nu se joacă cu copiii într-un mod potrivit vârstei, nu are un interes natural pentru alți copii sau adulți;
Limbajul verbal este foarte sărac, cu rol foarte scăzut sau fără rol în comunicare. Nu spune cuvinte cu adresă și sens sau, dacă spune cuvinte, nu formulează propoziții, repetă ce a spus interlocutorul (ecolalie), de multe ori cu aceeași intonație. Uneori chiar dacă spune o perioadă câteva cuvinte pierde ulterior aceste achiziții;
Mimica și gestica sunt puțin expresive, uneori inadecvate, nu imită gesturi și acțiuni sau imită foarte puțin
Prezintă comportamente și mișcări repetitive, stereotipe, merge pe vârfuri, își flutură mâinile, flutură obiecte, se învârte în jurul obiectelor sau în jurul propriei axe, se uită în lungul unor garduri, muchiei mesei, caloriferului etc;
Poate avea o rezistență mare la schimbări, vrea să meargă pe același drum, nu tolerează locurile noi. Această rezistență se manifestă și în comportamentul alimentar, astfel că acceptă foarte greu sau nu acceptă alimente noi, texturi noi, de exemplu nu acceptă alimente solide sau anumite gusturi, texturi și culori ale alimentelor.
Manifestări la copiii mai mari
Ulterior, tabloul variază în funcție de vârstă. Aș vrea să amintesc și simptomele de la aceste vârste întrucât există multe situații, din păcate, când diagnosticul se pune extrem de târziu, mai ales când afectarea nu a fost foarte severă și copilul nu este adus la medic de teama unui diagnostic pe care mulți îl consideră fără șanse de recuperare sau din cauza unor convingeri precum
”băieții vorbesc mai târziu”, ”face multe lucruri pe care alții nu le fac la vârsta aceasta” sau ”și mama sau tatăl au vorbit mai târziu”.
La preșcolar:
– nivel scăzut/lipsa interesului social;
– deficit sau lipsa limbajului verbal sau limbaj repetitiv, stereotip, cu multe particularități, vorbitul despre sine la persoana a III-a; nu face eforturi să se facă înțeles, nu povestește spontan;
– rezistență crescută la schimbare, arii restrânse de interese, stereotipii, joc particular stereotip, repetitiv, lipsa jocului simbolic; are preocupări diferite de ale celorlalți copii;
– nu pare interesat de copiii din jur sau, dimpotrivă, este intruziv și sâcâitor și pare că nu ține seama de reacțiile celorlalți;
– nu cere ajutorul;
– nu înțelege glumele și râde frecvent fără un motiv evident pentru celelalte persoane;
La școlarul mic:
– deficit de comunicare și relaționare, având dificultăți de a se comporta adecvat chiar în contexte sociale banale
– dificultăți de respectare a regulilor
– dificultăți semnificative de a iniția și susține conversația, persistă anumite particularități ale imbajului precum prozodia particulară, greșeli de topică și de acord, în special de gen, dificultăți în folosirea pronumelui personal, nu folosește pronumele de politețe, nu înțelege unele glume și jocuri, prezintă comportamente repetitive și stereotipii, uneori autoagresiuni.
La adolescent:
– persistă multe dificultăți de înțelegere socială, dificultăți conversaționale, de relaționare socială, nu se integrează într-un grup de prieteni, poate avea preocupări total diferite față de grupul de vârstă;
– poate părea foarte naiv, nu înțelege când este luat peste picior sau se supără uneori fără motiv;
– poate prezenta crize de furie uneori nejustificate de context, și comportamente stereotipe, repetitive, comportamente auto și heteroagresive.
– Care sunt pașii pe care trebuie să fac un părinte care tocmai a avut copilul diagnosticat cu TSA?
-Aș începe cu suspiciunea de diagnostic, atunci când părintele începe să fie îngrijorat sau când cineva din anturaj sau medicul de familie îi semnalează posibilitatea prezenței unei tulburări de dezvoltare. Este necesar să se prezinte cu copilașul la medicul pedopsihiatru sau neuropsihiatru. Diagnosticul este necesar să fie pus de medicul specialist, care recomandă și planul de intervenție în funcție de particularitățile fiecărui caz și de severitatea afecțiunii. De asemenea, medicul specialist face și diagnosticul diferențial, excluzând sau identificând eventualele sindroame genetice sau prezența altor boli asociate (boli metabolice, somatice sau neurologice) care pot avea manifestări asemănătoare.
Planul de intervenție include terapia comportamentală (care este cea mai eficientă în TSA), stimularea logopedică (care trebuie introdusă precoce), uneori kinetoterapia sau terapii de stimulare neuro-senzorială, terapia ocupațională, alte metode de terapie necesare în fiecare caz în parte. Uneori este nevoie și de tratament medicamentos (de exemplu pentru comportamentele auto sau hetero-agresive severe, pentru deficitul de atenție, pentru alte afecțiuni asociate), cu precizarea că nu există tratament psihofarmacologic specific pentru tulburările din spectrul autist.
Comunicarea diagnosticului, deși extrem de dureroasă și devastatoare pentru părinți, este un pas necesar pentru începerea recuperării. Părinții trebuie ajutați să accepte diagnosticul și să înțeleagă această tulburare, să li se explice ce intervenții sunt necesare și să fie ajutați să își ajute copilul și să își îmbunătățească interacțiunea cu copilul prin învățarea unor metode mai eficiente. Trebuie excluși și unii factori agravanți precum expunerea la televizor, telefon, computer etc.
De asemenea, un obiectiv important este integrarea în colectivitate existând de cele mai multe ori necesitatea adaptării programului educațional, eventual prezența unui însoțitor în funcție de nivelul de dezvoltare și de abilitățile dobândite dar și de resursele unității de învățământ.
Planul de intervenție trebuie adaptat periodic, în funcție de evoluție, nivelul de recuperare, apariția / agravarea / ameliorarea unor afecțiuni medicale asociate, etc. De aceea este nevoie de reevaluări periodice.
Părinții trebuie să se informeze și în legătură cu ajutorul pe care îl pot primi conform legislației în vigoare.
– Mulţi părinţi ezită să-şi dea copiii cu autism la grădiniţe şi școli obişnuite, de teama marginalizării…
-Este o teamă firească în contextul actual. Din păcate, cu toate eforturile de mediatizare, cu toate eforturile unor educatori și învățători și nu în ultimul rând ale părinților, există multe situații când acești copii sunt respinși fără motiv, datorită faptului că ceilalți se tem, nu înțeleg sau nu vor să îi ajute. Stigmatizarea acestor copii este încă o realitate dureroasă și, în mare parte, cel puțin în opinia mea, provine din necunoaștere. Uneori (încă destul de rar din păcate) există atitudini spontane care arată o înțelegere firească a situației dar nu ne putem baza pe acestea. Cred că este nevoie de eforturi mult mai mari de a conștientiza și învăța – în mod sistematic și susținut – populația în acest sens. Aș dori să precizez că nu există motive legale de excludere legate de diagnostic a unui copil cu autism din învățământul de masă. Motivele de excludere (în general temporară) sunt, la fel ca în cazul oricărui școlar, cele legate de comportamente care pun în pericol copilul respectiv sau pe ceilalți copii (un exemplu sunt comportamentele auto- sau heteroagresive severe și comportamentele periculoase sau cu potențial periculos).
– De asemenea, există și unii specialişti care susţin amânarea integrării în colectivitate…
-La fel ca la orice copil, integrarea în colectivitate trebuie făcută la timp. Numai că ”timpul potrivit” trebuie apreciat cu multă grijă. Sunt părinți care duc copilul foarte devreme la grădiniță pentru că se gândesc că ”va fi stimulat să vorbească, atunci când îi va auzi pe ceilalți”. De foarte multe ori este necesar un program de recuperare înainte de integrarea în colectivitate. Totuși, nu trebuie amânată foarte mult înscrierea la grădiniță.
– Copiii cu TSA au nevoie de o educaţie specială?
Majoritatea copiilor cu TSA – aș îndrăzni să spun toți – au nevoie de adaptarea programului educațional, cel puțin la început. Unii copii au nevoie de însoțitor la grădiniță (umbră), de adaptarea metodelor, a curriculei. Alți copii pot merge la grădiniță și fără însoțitor, în funcție de achizițiile făcute, capacitatea de adaptare, resursele grădiniței etc. La fel și la școală, poate persista nevoia unui însoțitor, nevoia de adaptare a programului educațional și/sau curriculei, de profesor de sprijin, depinde de fiecare caz în parte. Dacă recuperarea este foarte bună pot face față ulterior unui mediu școlar obișnuit. Este nevoie când gândim programul educațional al unui copil cu autism, să luăm în calcul partea academică dar și adaptarea în colectivitate.
– Se știe care este cauza autismului?
-După cum spuneam, cauzele autismului nu sunt încă elucidate, etiologia fiind considerată de tip multifactorial. Sunt studii care arată o legătură importantă între apariția autismului și expunerea la diferite substanțe toxice, infecții și la alți factori nocivi din mediu, suferința din timpul sarcinii sau de la naștere, expunerea la televizor, calculator etc
– Ce părere aveți despre terapia asistată cu animale?
-Animalele au un efect benefic pentru oricare copil sau adolescent. Ele ne îmbogățesc și ne înfrumusețează viața, ne fac mai responsabili și mai atenți. Pentru un copil cu autism, animalele pot fi de ajutor în programul de recuperare, oferind modele comportamentale mai previzibile și mai puțin complicate în comparație cu comportamentele umane, contribuind la creșterea receptivității pentru ființele vii. De asemenea, animalele de companie sunt extraordinare prin afecțiunea necondiționată pe care le-o oferă, disponibilitatea și insistența lor. Este nevoie, totuși, ca animalele să fie blânde, echilibrate și eventual antrenate pentru acest scop. Nu trebuie uitat faptul că riscul de a fi agresați de animale poate fi mai mare la copiii cu autism deoarece, pe de o parte, unele comportamente atipice ale acestor copii pot speria animalul făcându-l să atace sau să se apere, iar pe de altă parte, dificultatea acestor copii de a anticipa anumite comportamente, consecințele propriilor fapte sau situațiile periculoase, îi face mai vulnerabili. Terapia cu animale poate face parte din programul de recuperare în autism, dar nu trebuie uitat că principala intervenție este terapia comportamentală.